κάντε κλικ στην εικόνα για να ανοίξει σε pdf
κάντε κλικ στην εικόνα για να ανοίξει σε pdf
Ας υπενθυμίσω, κάτι που ήδη έχω αποστείλει στα news letter επικοινωνίας με τους ασθενείς και τους γιατρούς μας:
Η ασθένεια μας, Von Hippel Lindau diesease, είναι αναγνωρισμένη, καταχωρημένη στον ΕΠΠΠΑ και στις μη αναστρεψιμες ασθένειες, ( στην τελευταία αναθεωρημένη τους έκδοση ) Παγκόσμια και Ευρωπαϊκά με :Orpha892, icd 10, Q85.5
Έχουμε ζητήσει από όλους τους γιατρούς να το αναφέρουν στους φακέλους και να δίνουν γνωματεύσεις, εκτός του γονιδιακού ελέγχου που πρέπει να στηρίζει την υπάρξη της νόσου, για όλα τα σημεία που έχει εκδηλωθεί η νόσος και έχουν αντιμετωπισθεί χειρουργικά , επιτυχώς η όχι και συνήθως παλαιότερα τουλάχιστον με μόνιμες αναπηρίες η απώλεια οράσεως από τον έναν η και τους δύο οφθαλμούς.
Ωφειλουμαι να γνωρίζουμε την νοσο μας και να την συστήνουμε σε όσους δηλώνουν ότι δεν την γνωρίζουν.
Μένετε σε επαφή, γνωρίστε μας τα θέματα σας, αυτό μόνο καλό για όλους μας είναι.
Είμαστε σπάνιοι, αλλά είμαστε γνωστες, με μια γνώση που μπορεί και πρέπει να μοιράζεται ώστε να την αποκτήσουν όλοι!
Επιπλέον ο σύλλογος μας είναι φιλανθρωπικός (βαση ΚΑΔ), που σημαίνει δέχεται δωρεές αλλά δεν απαιτεί τίποτε από κανέναν!
Μπείτε στο www.vhlgr.blogspot.com
Κάντε την δωρεά σας αν θέλετε και γνωρίστε μας.
Απλές ασκήσεις σωματικής δραστηριότητας από την Νόρα Δράκου
Πρέπει να μιλήσουμε για τον καρκίνο του νεφρού και την σωματική δραστηριότητα
Αξιολόγηση αναπηρίας στα κράτη μέλη της Ε.Ε.
Αξιολόγηση αναπηρίας στα κράτη μέλη της Ε.Ε.
Καλώς ήλθατε σε αυτήν την έρευνα από το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Αναπηρίας
Σας ευχαριστούμε που συμμετείχατε στην έρευνά μας. Τα σχόλιά σας θα μας βοηθήσουν να κατανοήσουμε τους διαφορετικούς τύπους μεθόδων αξιολόγησης αναπηρίας που χρησιμοποιούνται σε χώρες της ΕΕ. Θα μας βοηθήσει επίσης να κατανοήσουμε τα μεγαλύτερα προβλήματα που συνδέονται με την αξιολόγηση της αναπηρίας.
Η εκτίμηση αναπηρίας είναι μια διαδικασία που χρησιμοποιείται για να καθοριστεί εάν ένα άτομο έχει αναπηρία ή όχι. Χρησιμοποιείται επίσης για να αποδείξει τι είδους αναπηρία ή κατάσταση έχει ένα άτομο. Η εκτίμηση αναπηρίας είναι σημαντική επειδή ένα άτομο μπορεί να το χρησιμοποιήσει ως απόδειξη ότι έχει αναπηρία. Η αναγνώριση της αναπηρίας σημαίνει ότι το άτομο μπορεί συνήθως να έχει πρόσβαση σε υποστήριξη μέσω υπηρεσιών ή οικονομικού επιδόματος.
Η έρευνα θα διαρκέσει περίπου 10 λεπτά για να ολοκληρωθεί. Αν και οι ερωτήσεις είναι στα Αγγλικά, μπορείτε να απαντήσετε στη δική σας γλώσσα.
Το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Αναπηρίας συμμορφώνεται με τον Γενικό Κανονισμό Προστασίας Δεδομένων (GDPR). Αυτή η έρευνα είναι εντελώς ανώνυμη και οι μεμονωμένες απαντήσεις δεν θα διατηρηθούν από το EDF μετά το κλείσιμο της έρευνας και τη δημιουργία της έκθεσης της έρευνας.
Κάντε κλικ εδώ για να κάνετε την έρευνα.
«Αν μπορούμε να δώσουμε στον καθένα το σωστό τρόπο θρέψης
και άσκησης , όχι πολύ αλλά όχι και λίγο, τότε έχουμε βρει το πιο σωστό τρόπο
για να την υγεία μας»
«If we
could give every individual the right amount of nourishment and exercise, not
too little and not too much, we would have found the safest way to health»
Κάντε κλικ ΕΔΩ για να κατεβάσετε το VHL HANDBOOK σε pdf αρχείο.
Ο Όθων Ηλιόπουλος , o ιατρικός σύμβουλος της vhlfa alliance Greece, μιλά για τον covid19 και τις επαναλοιμώξεις.
Dr. Kaelin William , χρόνια ερευνητής της ομάδας vhl, κέρδισε το βραβείο Νόμπελ!Δείτε πως το vhl βοήθησε και βοηθά την έρευνα για να βρεθεί το μονοπάτι δημιουργίας όγκων, οπότε και η λύση του!
https://healthcare-in-europe.com/en/news/nobel-prize-in-medicine-goes-to-william-g-kaelin-jr-sir-peter-j-ratcliffe-gregg-l-semenza.html?fbclid=IwAR1xBNGcrvKdQe1zMfAtB5rqfuxugyEsYxVrc2_EC3YkEYvYzTWhlWyP7gU
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
18 Απριλίου - Ευρωπαϊκή Ημέρα για τα δικαιώματα των ασθενών
Αθήνα, 17 Απριλίου 2020
Η
Ευρωπαϊκή Ημέρα για τα Δικαιώματα των Ασθενών τιμάται φέτος σε ένα πρωτόγνωρο
υγειονομικό και κοινωνικό πλαίσιο, τόσο στην Ελλάδα όσο και στην υπόλοιπη
Ευρώπη.
Η πανδημία COVID-19 αναδεικνύει με τον πλέον εμφατικό
τρόπο τη σημασία και τη σπουδαιότητα της προστασίας και της προαγωγής της
υγείας σε ατομικό και συλλογικό επίπεδο, ως ένα θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα,
το οποίο κατοχυρώνεται σε Σύμφωνα και Συμβάσεις των Διεθνών Οργανισμών, στη
Χάρτα Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης, στο Σύνταγμα της Ελλάδας
και στην Ελληνική νομοθεσία.
Τόσο τα κράτη και τα συστήματα υγείας, όσο και οι
πολίτες, οφείλουμε να γίνουμε σοφότεροι από τα διδάγματα της υγειονομικής
κρίσης των τελευταίων εβδομάδων και τις κοινωνικές και οικονομικές προεκτάσεις
της. Με γνώμονα πάντοτε την προστασία του υπέρτατου αγαθού της υγείας, η Ένωση
Ασθενών Ελλάδας καλεί όλους τους πολιτικούς και κοινωνικούς εταίρους να
ενσκήψουν στα παρακάτω ζητήματα:
-
Ισότιμη συμμετοχή των πολιτών στις
διαδικασίες λήψης αποφάσεων για ζητήματα υγείας. Η υιοθέτηση ενός μοντέλου που εστιάζει
στη γνώση, την αυτονομία και την ατομική ευθύνη του πολίτη βρέθηκε στο
επίκεντρο της κατά κοινή ομολογία επιτυχημένης εθνικής στρατηγικής για την
αντιμετώπιση της πανδημίας. Αντίστοιχα, σε συλλογικό επίπεδο η Πολιτεία οφείλει
πλέον να αποδώσει στους εκπροσώπους των ασθενών το θεσμικό και ισότιμο ρόλο που
τους αναλογεί στη χάραξη, υλοποίηση και αξιολόγηση των πολιτικών υγείας.
-
Ενθάρρυνση της ανάπτυξης κοινωνικών
συμμαχιών για τις απαραίτητες μεταρρυθμίσεις στην υγεία, καθώς η εμπειρία της πανδημίας ανέδειξε
ότι τα μέτρα που απολαμβάνουν ευρείας κοινωνικής εμπιστοσύνης και αποδοχής
εφαρμόζονται αποτελεσματικότερα ακόμη και όταν είναι επώδυνα.
-
Μετατόπιση του κέντρου βάρους από τη
θεραπεία και τη νοσηλεία στη δημόσια υγεία και την πρωτοβάθμια φροντίδα, ως ένας εξέχων στρατηγικός
προσανατολισμός για τη βελτίωση της υγείας του πληθυσμού, την ενίσχυση της
ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών και την αποσυμφόρηση του συστήματος υγείας.
-
Άρση των οικονομικών, κοινωνικών και γεωγραφικών
ανισοτήτων πρόσβασης σε υπηρεσίες υγείας, με την εφαρμογή βιώσιμων πολιτικών που οδηγούν σε ένα
σύστημα λειτουργικό και αποδοτικό με γνώμονα το όφελος των πολιτών της χώρας.
-
Προάσπιση στην πράξη των ατομικών
δικαιωμάτων των πολιτών με
την εφαρμογή συγκεκριμένων μέτρων όπως η ανεξάρτητη, πλήρης και ουσιαστική
λειτουργία της επιτροπής και των γραφείων δικαιωμάτων ληπτών υπηρεσιών υγείας
σε κάθε νοσηλευτικό ίδρυμα και υγειονομική μονάδα. Πρόκειται για ένα μηχανισμό
αιχμής για την έγκαιρη ανίχνευση και αντιμετώπιση των παθογενειών του
συστήματος και την εγκαθίδρυση κουλτούρας λογοδοσίας στους λειτουργούς του.
-
Αξιοποίηση της τεχνολογίας για τη βελτίωση
της εξυπηρέτησης των ληπτών υπηρεσιών υγείας, όπως ορθά συνέβη στο πλαίσιο της εθνικής
απόκρισης στην πανδημία, με την άυλη συνταγογράφηση ή τη διάθεση φαρμάκων
υψηλού κόστους.
-
Διακρατική συνεργασία των συστημάτων
υγείας σε ευρωπαϊκό επίπεδο, για τη μεταλαμπάδευση επιστημονικής γνώσης, τεχνογνωσίας και
βέλτιστων πρακτικών, αναφορικά με την διαχείριση, τη διάρθρωση, την παροχή
υπηρεσιών και την αξιολόγηση της επίδοσης των συστημάτων υγείας.
Έννοιες και αρχές όπως το
δικαίωμα στη φροντίδα υγείας και στη θεραπεία, η αξιοπρεπής μεταχείριση, η
ισότιμη πρόσβαση χωρίς δυσμενείς διακρίσεις, η πληροφόρηση με τρόπο κατανοητό
για κάθε ασθενή, η διασφάλιση της συγκατάθεσης, η εμπιστευτικότητα και το
ιατρικό απόρρητο αποτελούν διαχρονικές, αλλά και πάντοτε επίκαιρες προκλήσεις
που βρίσκονται στον πυρήνα του κράτους δικαίου και των ατομικών δικαιωμάτων.
Χρέος όλων μας αποτελεί η προάσπιση και η προαγωγή τους.
Συμβουλές από την vhl alliance και συνέντευξη της director της με τον δρ. Eric Jonasch, σχετικά με τους ασθενείς με vhl και τον covid19.
Οι οδηγίες παραμένουν οι ίδιες όπως στον γενικό πληθυσμό.
Ότι έχει να κάνει με τις εξετάσεις ρουτίνας , αυτές, αν δεν υπάρχει κάτι που επείγει, μπορούν να αναβληθούν και να γίνουν όλα όπως έχουν προγραμματισθεί μετά το πέρας ενός ή δύο μηνών καθώς και τα προγραμματισμένα χειρουργεία εκτός των πλέον απαραίτητων, κάτι που φυσικά θα συζητήσετε με τον θεράποντα ιατρό σας, διότι αυτός θα αξιολογήσει την κατάσταση σας .
Η vhl alliance καθως και όλο το επιτελείο της είναι πάντα εκεί, για κάθε ερώτηση σας!
Μπείτε στο www.vhl.org, για οτιδήποτε περαιτέρω η επικοινωνήστε μαζί μας!
Αθήνα, 13/04/2020
Προς: Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης
ΔΕΛΤΙΟ
ΤΥΠΟΥ
#μένουμε_σπίτι
αλλά δεν μένουμε άπραγοι!
Σύμφωνα με τις οδηγίες του Υπουργείου Υγείας και με βάση το
αίσθημα ευθύνης που μας διακατέχει για την προστασία του κοινωνικού συνόλου και
ιδιαίτερα των ευπαθών ομάδων από την επιδημία του ιού Covid-19, ο Σύλλογος
Καρκινοπαθών – Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών έχει αναστείλει τις
προγραμματισμένες δημόσιες εκδηλώσεις του και έχει προσαρμόσει τις δράσεις του
στις νέες συνθήκες.
Συγκεκριμένα, οι ομαδικές
και ατομικές συνεδρίες ψυχολογικής
υποστήριξης ασθενών και φροντιστών διεξάγονται είτε μέσω ψηφιακής
πλατφόρμας απομακρυσμένης επικοινωνίας είτε τηλεφωνικά.
Παράλληλα, ο Σύλλογος διευρύνει την παροχή υπηρεσιών ψυχολογικής
υποστήριξης σε πολίτες λόγω των ειδικών συνθηκών που έχουν διαμορφωθεί εξαιτίας
της πανδημίας.
Επίσης, η Κοινωνική
Λειτουργός του Συλλόγου συνεχίζει να προσφέρει μέσω απομακρυσμένης
επικοινωνίας ή τηλεφωνικά τις υπηρεσίες της, ενημερώνοντας τους ασθενείς για τα
δικαιώματά τους και τον τρόπο εξυπηρέτησής τους από τους αρμόδιους φορείς.
Επιπλέον, το Πρόγραμμα
«Μαζί και στο Σπίτι», που αφορά την ψυχοκοινωνική υποστήριξη ασθενών με
αδυναμία μετακίνησης ή/και τελικού σταδίου, διεξάγεται εξ αποστάσεως, καθώς
είναι περισσότερο αναγκαία από ποτέ η υποστήριξη και η φροντίδα αυτών των
ανθρώπων λόγω των νέων συνθηκών που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους.
Παράλληλα, πραγματοποιείται το ψηφιακό Σεμινάριο (Webinar)
Διαχείρισης Στρες και Πρόληψης Επαγγελματικής Εξουθένωσης (Burnout) που απευθύνεται σε νοσηλευτικό προσωπικό
ογκολογικών τμημάτων. Σε μια συγκυρία που οι νοσηλευτές καλούνται να
υπηρετήσουν στην πρώτη γραμμή και να σώσουν ζωές, το λιγότερο που μπορούμε να
προσφέρουμε είναι η στήριξη από ειδικούς ψυχολόγους και η συμπαράσταση στο
δύσκολο έργο τους.
Επιπρόσθετα, ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι. ετοιμάζει ένα νέο πρόγραμμα για
την εκπαίδευση ψυχολόγων και κοινωνικών
λειτουργών σχετικά με τις ιδιαίτερες ανάγκες των ογκολογικών ασθενών. Το
πρόγραμμα θα διεξαχθεί μέσω ψηφιακού σεμιναρίου (Webinar) ώστε να μπορούν να το
παρακολουθήσουν και ενδιαφερόμενοι από όλη την ελληνική επικράτεια.
Σε αυτή τη δύσκολη περίοδο ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι. παραμένει όχι
μόνο κοντά στους ασθενείς αλλά και σε όποιον το έχει ανάγκη.
Για πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνείτε:
●
Μέσω email στη διεύθυνση info@anticancerath.gr
●
Τηλεφωνικά στον αριθμό 2106468222.
●
Μέσω της σελίδας του Συλλόγου στο Facebook:
https://www.facebook.com/skkephi
Ας ακολουθήσουμε όλοι πιστά τις οδηγίες και τα μέτρα ασφαλείας
με αίσθημα ευθύνης ώστε σύντομα να βγούμε από την καραντίνα όλοι υγιείς!
Σύλλογος
“Κ.Ε.Φ.Ι.” Αθηνών
| Μη Κερδοσκοπικό Σωματείο - Μ.Κ.Ο.
Φαραντάτων 34, 115 27, Αθήνα | Τηλ: 210 6468222 • Fax:
210 6468221
Site: www.anticancerath.gr | e-mail: info@anticancerath.gr
ΕΠΕΙΓΟΥΣΑ ΑΝΑΓΚΗ
ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ ΤΩΝ ΕΡΓΑΖΟΜΕΝΩΝ ΧΡΟΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας
παραμένει αποδέκτης της έντονης ανησυχίας των πολιτών,
σχετικά με τα κριτήρια
χορήγησης ειδικής άδειας σε εργαζόμενους χρόνιους ασθενείς.
Σε αυτές τις κρίσιμες
περιστάσεις, δεν θα πρέπει να χαθεί ούτε λεπτό παραπάνω από την προστασία των
ευπαθών ομάδων και των χρόνιων ασθενών, καθώς σύμφωνα με τις εκτιμήσεις της
επιστημονικής κοινότητας, το κύμα της πανδημίας θα ενισχυθεί σημαντικά κατά τις
επόμενες ημέρες και εβδομάδες.
ΕΠΕΙΓΟΥΣΑ ΑΝΑΓΚΗ
ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ ΤΩΝ ΕΡΓΑΖΟΜΕΝΩΝ ΧΡΟΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας
παραμένει αποδέκτης της έντονης ανησυχίας των πολιτών,
σχετικά με τα κριτήρια
χορήγησης ειδικής άδειας σε εργαζόμενους χρόνιους ασθενείς.
Η Κοινή Υπουργική
Απόφαση της 18ης Μαρτίου προβλέπει
τη δυνατότητα άδειας ειδικού σκοπού για την
προστασία από την πανδημία, μόνο για τέσσερις εξαιρετικά περιορισμένες
κατηγορίες ασθενών και συγκεκριμένα για άτομα με βαριά καρδιοπάθεια, βαριά
πνευμονοπάθεια, αρρύθμιστο σακχαρώδη διαβήτη και για καρκινοπαθείς υπό ενεργό
ακτινοθεραπεία ή ανοσοθεραπεία.
Τα παραπάνω κριτήρια
αφήνουν μετέωρους τους χρόνιους ασθενείς, μεταμοσχευμένους και
ανοσοκατεσταλμένους εργαζόμενους οι οποίοι παρά τη βεβαρημένη κατάσταση της
υγείας τους υποχρεώνονται να εργάζονται εκτεθειμένοι στην πανδημία. Το
συγκεκριμένο μέτρο έρχεται σε ευθεία αντίθεση με το πνεύμα και την ουσία του
συνόλου των υγειονομικών και περιοριστικών μέτρων που έχει λάβει τις τελευταίες
εβδομάδες η Κυβέρνηση, με σκοπό την προστασία της υγείας των πολιτών και της
δημόσιας υγείας.
Στο παραπάνω πλαίσιο, η
Ένωση Ασθενών Ελλάδας καλεί τα συναρμόδια Υπουργεία Υγείας, Εσωτερικών και
Εργασίας να συνεργαστούν με τον Εθνικό Οργανισμό Δημόσιας Υγείας και την
Ελληνική Εταιρεία Λοιμώξεων για την αναθεώρηση της λίστας των ευπαθών ομάδων
που οφείλουν να απέχουν από το χώρο εργασίας είτε στον ιδιωτικό, είτε στο
δημόσιο τομέα, βάσει της επιστημονικής τεκμηρίωσης. Η Πολιτεία καλείται επίσης
να λάβει υπόψη τον αντίστοιχο κατάλογο που εξέδωσε το Υπουργείο Υγείας της
Κύπρου, ο οποίος περιλαμβάνει τις κάτωθι κατηγορίες:
Χρόνια νοσήματα του
αναπνευστικού συστήματος όπως χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια, χρόνιο
βρογχικό άσθμα, πνευμονική ίνωση (όλοι θα πρέπει να είναι υπό καθημερινή
φαρμακευτική αγωγή),
Χρόνια καρδιαγγειακή
νόσος όπως στεφανιαία νόσος, καρδιακή ανεπάρκεια,
Σακχαρώδης διαβήτης,
Χρόνια νεφρική
ανεπάρκεια τελικού σταδίου (υπό αιμοκάθαρση ή περιτοναϊκή διάλυση)
Χρόνια ηπατική νόσος
Χρόνια νευρολογικά ή
νευρομυϊκά νοσήματα
Δρεπανοκυτταρική
αναιμία και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες (π.χ. ομόζυγη θαλασσαιμία)
Ανοσοκαταστολή (κληρονομική
ή επίκτητη)
Νευρολογικά ή
νευρομυϊκά νοσήματα
Κακοήθεια (αιματολογική
κακοήθεια ή συμπαγούς οργάνου)
Μεταμόσχευση οργάνων ή
αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων
Έγκυες γυναίκες
ανεξαρτήτως ηλικίας κύησης, λεχωΐδες και θηλάζουσες
Είναι ανάγκη επίσης, να
προσδιοριστεί ακριβώς η διαδικασία χορήγησης της ειδικής άδειας, μέσω βεβαίωσης
ή ιατρικού πιστοποιητικού από τον θεράποντα Ιατρό ή τον ιατρό εργασίας,
Σε αυτές τις κρίσιμες
περιστάσεις, δεν θα πρέπει να χαθεί ούτε λεπτό παραπάνω από την προστασία των
ευπαθών ομάδων και των χρόνιων ασθενών, καθώς σύμφωνα με τις εκτιμήσεις της
επιστημονικής κοινότητας, το κύμα της πανδημίας θα ενισχυθεί σημαντικά κατά τις
επόμενες ημέρες και εβδομάδες.
Ένωση Ασθενών
Ελλάδας
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Θέμα: Μέτρα
προστασίας των εργαζόμενων χρόνιων ασθενών
Αθήνα, 18 Μαρτίου 2020
Σε συνέχεια της Πράξης Νομοθετικού Περιεχομένου της 14ης Μαρτίου
2020, με την οποία προσδιορίζονται τα κατεπείγοντα μέτρα αντιμετώπισης της
πανδημίας COVID-19, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας έχει γίνει αποδέκτης πλήθους
μηνυμάτων σύγχυσης και ανησυχίας των εργαζόμενων χρόνιων ασθενών και καλεί τα συναρμόδια
Υπουργεία Εσωτερικών, Εργασίας και Υγείας να νομοθετήσουν άμεσα επιπλέον
διευκρινίσεις για την προστασία των ευπαθών ομάδων.
Στις προτάσεις της Ένωσης προς την Κυβέρνηση περιλαμβάνονται τα
ακόλουθα μέτρα:
-
Προσδιορισμός από τον Ε.Ο.Δ.Υ. των ευπαθών ομάδων και των χρόνιων
ασθενών που δικαιούνται να κάνουν χρήση ειδικής άδειας.
-
Εφαρμογή ενιαίων κανόνων στον ιδιωτικό και το δημόσιο τομέα, καθώς
μέχρι στιγμής προβλέπονται διαφορετικές κατηγορίες δικαιούχων στους δύο τομείς.
-
Ακριβής περιγραφή της διαδικασίας που καλούνται να ακολουθήσουν οι
δικαιούχοι για την έγκριση του αιτήματος αποχής από την εργασία.
-
Προσδιορισμός ελεγκτικών μηχανισμών και των μέτρων που θα
εφαρμόσει η πολιτεία για τους εργοδότες που αρνούνται ή αναβάλουν τη χορήγηση
ειδικής άδειας.
-
Διασφάλιση του ιατρικού απορρήτου και των προσωπικών δεδομένων των
εργαζομένων.
Σε αυτές τις κρίσιμες περιστάσεις, είμαστε βέβαιοι ότι η Πολιτεία
θα επιδείξει τα απαραίτητα αντανακλαστικά για την προστασία των πολιτών και
ιδιαίτερα των χρόνιων ασθενών, οι οποίοι βάσει της επιστημονικής τεκμηρίωσης θα
πρέπει να περιορίσουν στο ελάχιστο τις κοινωνικές επαφές τους και να
παραμείνουν στο σπίτι. Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας θα συμβάλει με όλες τις δυνάμεις
της σε αυτή την κατεύθυνση.
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
ΣΥΣΤΡΑΤΕΥΣΗ ΣΤΗ ΜΑΧΗ ΚΑΤΑ ΤΟΥ ΙΟΥ #COVID19
ΑΝΑΓΚΗ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΚΩΝ ΑΛΛΑΓΩΝ
ΣΤΙΣ ΔΟΜΕΣ ΤΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ ΥΓΕΙΑΣ
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου παρακολουθεί με μεγάλη προσοχή τις προσπάθειες του Υπουργείου Υγείας, του ΕΟΔΥ και των λοιπών εμπλεκομένων φορέων υγείας για την ενημέρωση του κοινού για τα μέτρα πρόληψης και προφύλαξης από την εξάπλωση του ιού #COVID19 και την κήρυξη σε επίπεδο πανδημίας από τον Π.Ο.Υ.
Είναι γεγονός ότι η ανθρωπότητα ολόκληρη βρίσκεται μπροστά σε μία πρωτόγνωρη κατάσταση που απαιτεί ανάλογου μεγέθους και αποφασιστικότητας ενέργειες προκειμένου να αποφευχθούν εξελίξεις που θα θέσουν εκτός ελέγχου την κατάσταση στη δημόσια υγεία, αλλά και το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης της χώρας μας.
Αρχικά θέλουμε να συγχαρούμε το Υπουργείο Υγείας, τον ΕΟΔΥ και όλους τους εμπλεκόμενους υγειονομικούς φορείς για τη μέχρι σήμερα συντονισμένη και έγκαιρη ανάληψη δράσης και να τονίσουμε ότι είμαστε αρωγοί σε κάθε προσπάθεια προάσπισης της δημόσιας υγείας και πρόληψης συνεπειών για τους συμπολίτες μας.
Παράλληλα θέλουμε να τονίσουμε τη μεγάλη σημασία της ατομικής και συλλογικής ευθύνης, προκειμένου να στεφθούν με επιτυχία οι προσπάθειες που γίνονται. Η υπεύθυνη ενημέρωση και η έγκαιρη λήψη όλων των απαραίτητων μέτρων, σε συνδυασμό με την επαγρύπνηση, τη συμμόρφωση και την αυτοπειθαρχία από μέρους των πολιτών, αποτελούν το κλειδί στην αποτελεσματική αντιμετώπιση της δύσκολης κατάστασης που βιώνουμε σήμερα, η οποία αναμένεται να επιδεινωθεί περαιτέρω πριν παρουσιάσει σημάδια βελτίωσης.
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, με αίσθημα ευθύνης και εκπροσωπώντας τη μεγάλη κοινότητα των ογκολογικών ασθενών, οι οποίοι ανήκουν στην κατηγορία ευπαθών ομάδων πολύ υψηλού κινδύνου, αφού επικοινώνησε με όλες τις Επιστημονικές Εταιρείες στο χώρο της ογκολογίας, (ΕΟΠΕ, ΕΑΕ, ΕΕΑΟ, ΕΕΧΟ, ΕΕΠΑ) απέστειλε υπόμνημα προς το Υπουργείο Υγείας και τον ΕΟΔΥ, με το οποίο επισημαίνει ορισμένα κρίσιμα για τον έλεγχο της διάδοσης του ιού σημεία, τα οποία χρήζουν άμεσης προσοχής και ενέργειας, καθώς με μηδενικό ή πολύ μικρό κόστος μπορούν να βοηθήσουν σε μεγάλο βαθμό στην αποτελεσματικότητα της συνολικής προσπάθειας της πολιτείας.
Επίσης έχοντας δεχθεί μεγάλο αριθμό αγωνιωδών τηλεφωνημάτων από ασθενείς και τις οικογένειές τους, διαπιστώσαμε την αναγκαιότητα της άμεσης λειτουργικής προσαρμογής των δομών υγείας, με προτεραιότητα στις ογκολογικές κλινικές και τα αντικαρκινικά νοσοκομεία, όπου ο κίνδυνος για τη ζωή των ασθενών είναι πολύ μεγάλος.
Συγκεκριμένα οι προτάσεις που καταθέσαμε στο υπόμνημα προς το Υπουργείο Υγείας και τον ΕΟΔΥ, περιλαμβάνουν τις παρακάτω παρεμβάσεις :
1. Περισσότερες τηλεφωνικές γραμμές και τηλεφωνητές που να μπορούν να διαχειριστούν μεγάλο όγκο τηλεφωνημάτων. Έχουμε δεχθεί παράπονα την περασμένη εβδομάδα για την επικοινωνία με την τηλεφωνική γραμμή κλήσης 210-5212-054 του ΕΟΔΥ και για την νέα γραμμή 1135, για την αναφορά περιστατικών στον ΕΟΔΥ.
2. Αύξηση των κέντρων αναφοράς νόσου Covid19 και χώρων νοσηλείας με κατάλληλη διαμόρφωση και στελέχωση των νομαρχιακών νοσοκομείων, θέση σε λειτουργία μη χρησιμοποιούμενων ορόφων/πτερύγων μικρότερων νοσοκομείων σε όλη τη χώρα.
3. Διευκρινίσεις όσον αφορά τις «ευπαθείς ομάδες» στον καρκίνο: είναι οι ασθενείς σε θεραπεία, οι ασθενείς που διανύουν την πενταετία παρακολούθησης μετά το τέλος της θεραπείας, οι ασθενείς που έχουν υποστεί μεταμόσχευση μυελού των οστών, οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε θεραπεία με CAR-Tcells. Οι μακρόχρονα επιβιώσαντες του καρκίνου ανήκουν ή όχι στις ευπαθείς ομάδες; Λόγω των πολλών μορφών καρκίνου και θεραπειών χρειάζεται να γίνει γνωστό στους πολίτες ποιά ακριβώς άτομα με εμπειρία καρκίνου ανήκουν στις ευπαθείς ομάδες.
4. Εργαζόμενοι ασθενείς με καρκίνο. Υπάρχει μεγάλος αριθμός εργαζόμενων ασθενών με καρκίνο σε θεραπεία ή υπό παρακολούθηση. Οι εργαζόμενοι αυτοί θα πρέπει να έχουν την δυνατότητα ανάλογα με το επάγγελμα είτε να είναι σε άδεια ή σε θέση που δεν τους φέρνει σε επαφή με επισκέπτες ή να εργάζονται με τηλεργασία. Η πολιτεία θα πρέπει να βρει τους κατάλληλους τρόπους στήριξης των εργαζομένων και των επιχειρήσεων στη διάρκεια της πανδημίας.
5. Καθορισμός δικαιολογητικών για την άδεια ή την τηλεργασία. Οι εργαζόμενοι ασθενείς με καρκίνο και οι ασθενείς υπό παρακολούθηση για να λάβουν άδεια από την εργασία τους η για να είναι σε καθεστώς τηλεργασίας χρειάζεται να μπορούν να την ζητήσουν χωρίς μεγάλο αριθμό δικαιολογητικών. Η βεβαίωση του θεράποντος για την κατάσταση της υγείας του ασθενούς και τον λόγο για τον οποίο χρειάζεται να αποφύγει τις μετακινήσεις μπορεί να αποσταλεί με email στην επιχείρηση και αντίγραφο στον αιτούντα για την μείωση των μετακινήσεων πληθυσμού.
6. Προσωρινή ή μόνιμη μεταφορά των γραφείων συνταγογράφησης σε άλλο χώρο των νοσοκομείων, εκτός των ορόφων νοσηλείας. Σε αρκετά νοσοκομεία, π.χ. Νοσοκ. Άγιος Σάββας, Θεαγένειο, τα γραφεία ιατρών στα οποία δέχονται ασθενείς και η συνταγογράφηση βρίσκονται στον ίδιο όροφο/χώρο με τους θαλάμους νοσηλείας, με αποτέλεσμα την καθημερινή πολύωρη παραμονή στο χώρο μεγάλου αριθμού εξωτερικών ασθενών και συνοδών με ότι συνέπειες μπορεί να έχει αυτό για τους νοσηλευόμενους.
7. Επανάληψη και εκτέλεση τρίμηνων ή εξάμηνων συνταγών και ενδιάμεσων διαγνωστικών εξετάσεων μέσω ιντερνέτ. Για την αποφυγή μετακινήσεων μεγάλου αριθμού ατόμων που ανήκουν στις ευπαθείς ομάδες, η επανάληψη τριμήνων η εξάμηνων συνταγών και των αντιστοίχων διαγνωστικών εξετάσεων (αιματολογικών, CT, υπερήχων, κ.ά.), στη διάρκεια της θεραπείας, ασθενών με καρκίνο προτείνεται να γίνεται μετά από τηλεφωνική συνεννόηση του ασθενούς με τον θεράποντα ιατρό του, που θα εγκρίνει την συνταγογράφηση την οποία το τμήμα συνταγογράφησης θα αποστέλλει με μαίηλ στον ασθενή. Η εκτέλεση συνιστάται να γίνεται με παράδοση του/των φαρμάκων στο πλησιέστερο στην κατοικία του ασθενούς ιδιωτικό Φαρμακείο από όπου ο ασθενής θα τα παραλαμβάνει με το βιβλιάριο ασθενείας και την συνταγή του.
8. Ατομική φιάλη με απολυμαντικό χεριών για κάθε ασθενή σε όλα τα νοσοκομεία. Εξ όσων γνωρίζουμε μόνον το Γενικό Κρατικό διαθέτει σε κάθε κλίνη ατομική φιάλη με απολυμαντικό χεριών.
9. Καθημερινή καθαριότητα θαλάμων με πλύσιμο/απολύμανση επιφανειών (τραπεζάκια, καρέκλες, κομοδίνα), κάγκελα κρεβατιών, ράφια, κουμπιά κλήσης νοσηλευτού, τηλεφώνου, κ.ά.) που σήμερα γίνεται μόνον όταν πάρει εξιτήριο ένας ασθενής και εφόσον δεν έχει εφημερία το νοσοκομείο.
10. Απομάκρυνση του άχρηστου εξοπλισμού που αποθηκεύεται στους χώρους υγιεινής, καθαρισμός των χώρων, επισκευή χαλασμένων βρυσών και εξοπλισμός χώρων υγιεινής των νοσοκομείων με ζεστό νερό, σαπούνι και χαρτοπετσέτες. Οι χώροι υγιεινής μεγάλων ογκολογικών κλινικών νοσοκομείων της Αττικής δεν διαθέτουν υγρό καθαρισμού χεριών και χαρτί/συσκευή στεγνώματος χεριών, αρκετοί δε δεν έχουν το απαιτούμενο επίπεδο ευταξίας και καθαριότητας.
11. Δεν υπάρχει κανόνας για το ποιοί, που και πότε πρέπει να φέρουν χειρουργική μάσκα. Θα ήταν χρήσιμο να την φέρουν όσοι εξωτερικοί ασθενείς και συνοδοί επισκέπτονται τα εξωτερικά ιατρεία, ορόφους νοσηλείας και γενικότερα όλους του χώρους των Νοσοκομείων.
12. Οι διοικήσεις των νοσοκομείων χρειάζεται να δημιουργήσουν ή να αναζητήσουν, αν δεν υπάρχουν, πρωτόκολλα καθαριότητας κοινοχρήστων χώρων, να βελτιώσουν τους χώρους αναμονής ώστε να μην υπάρχει συνωστισμός, να μειώσουν τον χρόνο αναμονής των ασθενών, να φροντίσουν την απολύμανση των χώρων. Οι χώροι αναμονής των εξωτερικών ιατρείων αρκετών νοσοκομείων στην Αττική δεν διαθέτουν χώρους όπου οι ασθενείς μπορούν να αναμένουν τη σειρά τους χωρίς να συνωστίζονται, γεγονός που ευνοεί τη μετάδοση μικροβίων και του ιού. Ας σημειωθεί επίσης ότι η μόνη ενέργεια καθαριότητας που γίνεται είναι η σάρωση των χώρων με απλή σκούπα και σφουγγάρισμα, και όχι όπως οι σημερινές συνθήκες επιβάλλουν με πλύσιμο/απολύμανση καθισμάτων, γκισέ, πόμολων, πορτών, τραπεζιών, γραφείων ιατρών, νοσοκομειακού εξοπλισμού, κ.α.).
13. Μερίδα του υγειονομικού προσωπικού πολλές φορές, αμελεί να πλένει τα χέρια του πριν και μετά την εξέταση του ασθενούς και να αλλάζει το χάρτινο κάλυμμα της εξεταστικής κλίνης. Σήμερα τα μέτρα αυτά είναι απολύτως αναγκαία και πρωτίστως αφορούν και την δική τους υγεία. Πιστεύουμε ότι οι Ιατρικοί Σύλλογοι θα φροντίσουν για την υπενθύμιση των μέτρων και τη τήρηση τους ανεξάρτητα από τη πίεση λόγω φόρτου εργασίας.
14. Παρόμοια μέτρα χρειάζεται να ληφθούν και στα φαρμακεία ΕΟΠΥΥ όπου συγκεντρώνεται μεγάλος αριθμός ασθενών, συνοδών και φροντιστών. Χρειάζεται τα γκισέ όπου ακουμπούν πολλοί άνθρωποι να απολυμαίνονται τακτικά στη διάρκεια της εργάσιμης ημέρας, να επιτρέπεται η είσοδος μόνον τόσων ατόμων όσων επιτρέπει ο χώρος χωρίς να δημιουργείται συνωστισμός.
15. Δεδομένου του φόρτου των νοσοκομείων που είναι κέντρα αναφοράς, η συμμετοχή των ιδιωτικών νοσοκομείων που έχουν την δυνατότητα να εξετάζουν ασθενείς και να κάνουν τον διαγνωστικό έλεγχο για τον Covid19 θα βοηθήσει την ταχύτερη διεκπεραίωση της διάγνωσης. Όμως τα ιδιωτικά νοσοκομεία χρεώνουν την εν λόγω εξέταση, η οποία δεν αποζημιώνεται από τον ΕΟΠΥΥ. Χρειάζεται να βρεθεί τρόπος αποζημίωσης ώστε να συμμετέχει μεγαλύτερος αριθμός νοσοκομείων στα κέντρα αναφοράς.
Τέλος για ακόμη μία φορά επιθυμούμε να τονίσουμε ότι για να καλυφθούν οι ιδιαιτερότητες και οι υψηλές απαιτήσεις που παρουσιάζει η ογκολογική περίθαλψη, απαιτείται στρατηγική αντιμετώπιση από την πολιτεία και όχι αποσπασματικές κατά περίπτωση ενέργειες, κάτι το οποίο δεν έχει ληφθεί υπόψη στα πρόσφατα νομοσχέδια του Υπουργείου Υγείας για τον ΕΟΔΥ και τη Δημόσια Υγεία.
Πληροφορίες:
Καίτη Αποστολίδου
Πρόεδρος Δ.Σ. ΕΛΛ.Ο.Κ.
Τηλ. 6932449000
Kathi.apostolidis@ellok.org
Γεώργιος Καπετανάκης
Γραμματέας Δ.Σ. ΕΛΛ.Ο.Κ.
Τηλ. 6944608385
George.kapetanakis@ellok.org
…………………………………………………………………………………………………………………………………………………
Σχετικά με την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου-ΕΛΛ.Ο.Κ.
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, είναι το επίσημο δευτεροβάθμιο όργανο των Οργανώσεων Ασθενών με Καρκίνο στη χώρα μας. Σήμερα εκπροσωπεί ήδη 40 Συλλόγους Ασθενών με καρκίνο, σε όλη την Ελλάδα, που καλύπτουν όλους τους καρκίνους, κοινούς και σπάνιους. Αποτελεί την ενιαία φωνή και τον επίσημο εκπρόσωπο των Οργανώσεων Ασθενών με καρκίνο στη χώρα μας.
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου εργάζεται ώστε κάθε ασθενής με καρκίνο να έχει ολοκληρωμένη, έγκαιρη και οικονομικά προσιτή φροντίδα, που περιλαμβάνει άριστη διάγνωση, θεραπεία, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και αποκατάσταση και επανένταξη στην κοινωνία και την εργασία. Ταυτόχρονα αναπτύσσει δράση για την προάσπιση των ατομικών και συλλογικών δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο, των περιθαλπόντων και των μελών των οικογενειών τους. www.ellok.org
Ένωση Ασθενών
Ελλάδας
ΔΕΛΤΙΟ
ΤΥΠΟΥ
Ανάγκη
ειδικής μέριμνας για τις ευπαθείς ομάδες απέναντι στο νέο κορωνοϊό
Αθήνα,
11 Μαρτίου 2020
Η Ένωση
Ασθενών Ελλάδας καλεί το Υπουργείο Υγείας και τον Εθνικό Οργανισμό Δημόσιας
Υγείας να λάβουν ειδική μέριμνα για την υπεύθυνη ενημέρωση και την προστασία
των χρόνιων ασθενών και των ατόμων που ανήκουν σε ευάλωτες ομάδες από το νέο
κορωνοϊό.
Τα ειδικά
μέτρα για τις ευπαθείς ομάδες που ανακοινώθηκαν πρόσφατα από τον Ε.Ο.Δ.Υ. και
περιλαμβάνουν μεταξύ άλλων την κατάργηση του επισκεπτηρίου σε χρόνιους ασθενείς
στα νοσοκομεία και τη διακοπή λειτουργίας των Κ.Α.Π.Η., θα πρέπει να
διευρυνθούν με γνώμονα τη διαφύλαξη της ατομικής και δημόσιας υγείας. Στην
κατεύθυνση αυτή, οι αρμόδιοι φορείς οφείλουν να εξετάσουν τα παρακάτω σημεία:
-
Δυνατότητα
απουσίας από την εργασία χωρίς χρέωση κανονικής ή αναρρωτικής άδειας, σε
συνάρτηση με την εξάπλωση της επιδημίας και τη βαρύτητα της χρόνιας πάθησης του
ασθενούς.
-
Εργασία από
το σπίτι ή σε θέση που δεν απαιτεί αλληλεπίδραση με το κοινό, στα επαγγέλματα
που παρέχουν τέτοια δυνατότητα.
-
Διαχείριση
της ροής των ασθενών σε μονάδες υγείας όπως τα νοσοκομεία, τα διαγνωστικά
κέντρα και τα φαρμακεία του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. για την αποφυγή συνωστισμού.
-
Συνταγογράφηση
και εκτέλεση εξάμηνων συνταγών για τη φαρμακευτική αγωγή χρόνιων ασθενών,
προκειμένου να περιοριστεί η προσέλευσή τους σε υγειονομικές μονάδες.
-
Διασφάλιση
της πρόσβασης σε προληπτικά μέσα όπως τα αντισηπτικά και οι μάσκες.
Επιπλέον, η
Ένωση καλεί τον Ε.Ο.Δ.Υ. να εκπονήσει ειδικές οδηγίες για την έγκυρη
πληροφόρηση των παρακάτω ευπαθών ομάδων αναφορικά με τα ειδικά μέτρα που θα
πρέπει να λάβουν, συμπληρωματικά ως προς τις συστάσεις για το γενικό πληθυσμό:
-
Ηλικιωμένα
άτομα άνω των 60 ετών
-
Άτομα με
υποκείμενα νοσήματα όπως σακχαρώδης διαβήτης, καρδιαγγειακά, χρόνια αναπνευστικά νοσήματα και νεοπλασίες
-
Μεταμοσχευμένοι
συμπαγών οργάνων ή μυελού των οστών
-
Ανοσοκατεσταλμένοι
ενήλικες και παιδιά με αυτοάνοσα νοσήματα όπως αρθρίτιδες, λύκος, σκλήρυνση κατά πλάκας, ψωρίαση και άλλες
σπάνιες παθήσεις
-
Άτομα με
επίκτητη ανοσολογική ανεπάρκεια (HIV λοίμωξη)
-
Έγκυες
γυναίκες και βρέφη
-
Επαγγελματίες
υγείας
Η ενημέρωση
των πολιτών και η υπεύθυνη στάση τους κατά την τήρηση των οδηγιών, αποτελούν
κρίσιμες προϋποθέσεις για την αποτελεσματικότητα των μέτρων δημόσιας υγείας που
έχουν ξεκινήσει να εφαρμόζονται. Στο πλαίσιο αυτό, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας και
οι σύλλογοί της σε όλη την Ελλάδα, δεσμεύονται να συμβάλουν με κάθε μέσο στην
ευαισθητοποίηση του κοινού και στη διάδοση των πληροφοριών, πάντοτε σε
συνεργασία με τους αρμόδιους δημόσιους και επιστημονικούς φορείς.
Η Αθηνά ως ασθενής με Vhl τονίζει ότι είναι κληρονομική ασθένεια, η οποία δημιουργεί όγκους μεταξύ άλλων στα μάτια, στον εγκέφαλο, στο ΚΝΣ( κεντρικό νευρικό σύστημα), στα επινεφρίδια, οι οποίοι σχεδόν πάντα είναι καλοήθεις. Κακοήθειες εμφανίζει συνήθως σε νεφρά και πάγκρεας. Επίσης εκδηλώνεται και με κύστες.
Ο μόνος τρόπος αντιμετώπισης είναι η πρώιμη ανίχνευση με MRI, βάση συγκεκριμένου διαγνωστικού πρωτοκόλλου.
Μπορείτε να έρθετε σε επαφή με την Αθηνά, η οποία έχει ιδρύσει τον Σύλλογο Ασθενών Vhl Ελλάδος με σκοπό την έγκαιρη διάγνωση, ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.
«Η ζωή μου με μια σπάνια ασθένεια το VHL στην Ελλάδα» - Οδηγίες για έγκαιρη διάγνωση (Vid)
Πώς θα αισθανόσασταν αν σας ενημέρωνε ο γιατρός ότι πάσχετε από μια νόσο χωρίς γνωστή αγωγή και ότι μόνο τα χειρουργεία μπορούν να σας κρατήσουν στην ζωή;
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Ανοιχτή
επιστολή της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας προς τον Πρωθυπουργό
Αθήνα, 25
Φεβρουαρίου 2020
Με αφορμή την ανοιχτή επιστολή της
Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία προς τον Πρωθυπουργό, η Ένωση Ασθενών
Ελλάδας υποχρεούται να υπερασπιστεί δημόσια την κοινή φωνή, το έργο και τη
διαδρομή των 40 συλλόγων μελών της.
Το Υπουργείο Υγείας με το σχέδιο
νόμου που κατατέθηκε πρόσφατα στη Βουλή συμπεριέλαβε ορθά στην υπό σύσταση
Εθνική Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων για τη Δημόσια Υγεία έναν εκπρόσωπο της Ένωσης
Ασθενών Ελλάδας. Πρόκειται για μία πολιτική πρωτοβουλία που υπηρετεί στην πράξη
τις αρχές της δημοκρατίας και της συμμετοχικότητας. Αποτελεί δε, ένα από τα
πρώτα, αλλά ουσιαστικά βήματα για την ικανοποίηση του πάγιου αιτήματος των
ασθενών για τη θεσμοθετημένη συμμετοχή των εκπροσώπων τους στο διάλογο για τις
πολιτικές υγείας, στα πρότυπα των περισσοτέρων ευρωπαϊκών κρατών. Με δημόσια
ανακοίνωσή της, η Ένωση χαιρέτισε τη συγκεκριμένη πρωτοβουλία όχι ως μία δική
της νίκη, αλλά ως μία νίκη των ενεργών πολιτών, καλώντας την κυβέρνηση να
εφαρμόσει το μέτρο σε όλες τις σχετικές διαδικασίες και επιτροπές.
Ακριβώς αυτή την κίνηση υψηλού
συμβολισμού, η ΕΣΑμεΑ τη χαρακτηρίζει ως «προσβλητική και απαξιωτική
πρωτοβουλία του Υπουργείου Υγείας». Για το λόγο αυτό, αισθανόμαστε
υποχρεωμένοι να διασαφηνίσουμε τα ακόλουθα σημεία:
·
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας είναι ένα τριτοβάθμιο όργανο και
αποτέλεσμα μίας επταετούς διαδρομής στενής συνεργασίας των ομοσπονδιών και των συλλόγων
της από όλη την Ελλάδα.
·
Ο ρόλος της είναι απόλυτα διακριτός ως προς την Εθνική
Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία. Άλλωστε η ίδια η ΕΣΑμεΑ σε ευρωπαϊκό επίπεδο
είναι μέλος του European Patients Forum και του European Disability Forum
αναγνωρίζοντας και αποδεχόμενη τη διακριτή αποστολή τους. Στο ίδιο ακριβώς
πλαίσιο, πολλά από τα μέλη της ΕΣΑμεΑ είναι ταυτόχρονα μέλη της Ένωσης Ασθενών
Ελλάδας.
·
Βάσει του Καταστατικού της που είναι δημόσια προσβάσιμο στο διαδίκτυο,
μέλη της ΕΣΑμεΑ μπορούν να γίνουν μόνο σωματεία ατόμων με αναπηρία. Η φράση
«χρόνιες παθήσεις» συναντάται μόνο μία φορά στο σχετικό κείμενο των 34 σελίδων.
·
Είναι οξύμωρο ένας φορέας που στο παρελθόν έχει αρνηθεί τη
συμμετοχή συλλόγων ασθενών, σήμερα να αξιώνει να παρουσιάζεται ως ο μοναδικός
εκπρόσωπός τους που δικαιούται να ομιλεί.
·
Η Ένωση έχει απόλυτα διακριτό ρόλο και σε σχέση με τις ομοσπονδίες
ασθενών. Από το Καταστατικό της δεσμεύεται ότι προσεγγίζει τα ζητήματα υγείας
αποκλειστικά σε οριζόντια βάση και όχι υπό το πρίσμα συγκεκριμένων θεραπευτικών
κατηγοριών.
·
Η διοικητική διάρθρωση της Ένωσης υπηρετεί τις αρχές της
διαφάνειας, της συμμετοχικότητας και της αντιπροσωπευτικότητας. Δεν πρόκειται
για ένα προσωποπαγές, αλλά για ένα συλλογικό όργανο. Ο Πρόεδρός μας εκλέγεται
κάθε χρόνο και όχι πάνω από δύο φορές σε μία τετραετία. Οι αποφάσεις μας
λαμβάνονται με ενισχυμένη πλειοψηφία δύο τρίτων και όλες οι θεραπευτικές
κατηγορίες συμμετέχουν στο Διοικητικό Συμβούλιο με συγκεκριμένη ποσόστωση. Επομένως,
δε δεχόμαστε μαθήματα δημοκρατίας από άλλους φορείς.
·
Κάθε σύλλογος ή ομοσπονδία ασθενών έχει δικαίωμα να γίνει μέλος
της Ένωσης. Το κάλεσμα συνεργασίας είναι ανοιχτό, διαρκές και χωρίς εξαιρέσεις.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας θα
επιμείνει στο δρόμο της σύνθεσης και του διαλόγου με όλους του πολιτειακούς,
πολιτικούς και κοινωνικούς φορείς. Αναγνωρίζουμε και τιμούμε τον πολύτιμο ρόλο
της ΕΣΑμεΑ και κάθε άλλου σωματείου των ατόμων με αναπηρία ή των ασθενών σε όλη
την Ελλάδα. Η συνεργασία ανάμεσά μας αποτελεί κυρίαρχη προϋπόθεση για την
παραγωγική συνεισφορά μας στην αντιμετώπιση των σύγχρονων υγειονομικών και
κοινωνικών προκλήσεων.
Σε αυτό τον αγώνα δεν περισσεύει
κανείς.
Ένωση Ασθενών Ελλάδας
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών στην επιτροπή για τα θεραπευτικά
πρωτόκολλα, τα μητρώα ασθενών και τη φαρμακευτική δαπάνη
Αθήνα, 11 Φεβρουαρίου
2020
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας
χαιρετίζει την πρωτοβουλία του Υπουργείου Υγείας για τη θεσμοθέτηση της συμμετοχής
της στην Επιτροπή για την παρακολούθηση της φαρμακευτικής δαπάνης, την
ολοκλήρωση των διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων και τη δημιουργία
Μητρώων Ασθενών.
Οι σύλλογοι
ασθενών έχουν διαχρονικά επισημάνει την ανάγκη συμπερίληψης των ληπτών
υπηρεσιών υγείας στις διαδικασίες διαλόγου και λήψης αποφάσεων, καθώς η
μεταρρύθμιση αυτή θα έχει θετικό αντίκτυπο οριζόντια σε όλες τις πτυχές του
υγειονομικού συστήματος:
-
Ενίσχυση της
δημοκρατίας και της συμμετοχικότητας
-
Ανάπτυξη ευρέων
κοινωνικών συμμαχιών για την προώθηση και εφαρμογή των πολιτικών υγείας
-
Λήψη αποφάσεων και
εφαρμογή πολιτικών με τη συνεκτίμηση της εμπειρίας των ληπτών υπηρεσιών υγείας
-
Ενίσχυση της
διαφάνειας και της λογοδοσίας
-
Αξιοποίηση της
τεχνογνωσίας, της διεθνούς δικτύωσης και της κατάρτισης εξειδικευμένων
εκπροσώπων των ασθενών
-
Επένδυση στην
αξιολόγηση των πολιτικών και των υπηρεσιών υγείας
Η συγκεκριμένη εξέλιξη, σε
συνδυασμό με τη θεσμοθέτηση της συμμετοχής της Ένωσης στην Εθνική Επιτροπή για
τη δημόσια υγεία βάσει του σχεδίου νόμου που τέθηκε από τις 4 Φεβρουαρίου σε
δημόσια διαβούλευση, δημιουργεί την αισιοδοξία ότι η Πολιτεία αντιλαμβάνεται
έμπρακτα την προστιθέμενη αξία της ισότιμης συμμετοχής των ασθενών στις
διαδικασίες λήψης αποφάσεων και της δημιουργίας μίας «εθνικής συμμαχίας» στο
χώρο της υγείας προς όφελος του υγειονομικού συστήματος και του κάθε πολίτη
Δελτίο Τύπου
Αίτημα της Ένωσης Ασθενών για τη συμμετοχή στην
επιτροπή για τα θεραπευτικά πρωτόκολλα,
τα μητρώα ασθενών και τη φαρμακευτική δαπάνη
τα μητρώα ασθενών και τη φαρμακευτική δαπάνη
Αθήνα, 31 Ιανουαρίου 2020
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας καλεί το Υπουργείο Υγείας να
προβεί αμέσως στη συμπερίληψη εκπροσώπου των ασθενών στην επιτροπή για την
ολοκλήρωση των διαγνωστικών/θεραπευτικών πρωτοκόλλων, τη δημιουργία μητρώων
ασθενών και την παρακολούθηση της φαρμακευτικής δαπάνης.
Με
την υπουργική απόφαση της 30ης Ιανουαρίου 2020, ορίζεται η νέα
σύνθεση της επιτροπής. Ωστόσο, ανάμεσα στα 24 μέλη της δεν υπήρξε και αυτή τη
φορά χώρος για την εκπροσώπηση των ίδιων των ληπτών υπηρεσιών υγείας, έστω και
με γνωμοδοτικό ρόλο, προκειμένου να διασφαλιστούν:
-
Η
εφαρμογή θεραπευτικών πρωτόκολλων που θα λαμβάνουν υπόψη την εμπειρία του
ασθενούς και θα ικανοποιούν ζητήματα τήρησης.
-
Η
εφαρμογή μητρώων ασθενών που θα καταγράφουν τα δεδομένα καθημερινής κλινικής
πρακτικής και τις αντίστοιχες εκβάσεις, με γνώμονα τη βέλτιστη θεραπεία, την
κλινική αποτελεσματικότητα, την οικονομική αποδοτικότητα και το ιατρικό
απόρρητο.
-
Η
παρακολούθηση της φαρμακευτικής δαπάνης, η οποία συνιστά όχι μόνο έναν
οικονομικό δείκτη, αλλά ταυτόχρονα μία κρίσιμη πτυχή του συστήματος υγείας και
του κοινωνικού κράτους.
Τόσο
στην πρώτη συνάντησή του με τους συλλόγους στις 30 Ιουλίου 2019, όσο και στην
ομιλία του στο Πανελλήνιο Συνέδριό Ασθενών στις 28 Νοεμβρίου του ίδιου έτους, ο
κ. Κικίλιας είχε επισημάνει την ασθενοκεντρική προσέγγιση της νέας ηγεσίας του
Υπουργείου και είχε αναγνωρίσει την ανάγκη πιο ενεργού συμμετοχής των ασθενών
στις πολιτικές υγείας. Ωστόσο η δέσμευση παραμένει κενή παρά τις ευκαιρίες
εφαρμογής της, όπως η συγκρότηση του Δ.Σ. του Ε.Ο.Δ.Υ. και η ανακοίνωση της
σύνθεσης των επιτροπών HTA και διαπραγμάτευσης.
Η
Πολιτεία και η Ένωση Ασθενών Ελλάδας παραμένουν φυσικοί σύμμαχοι, στην
προσπάθεια βελτίωσης των παρεχόμενων υπηρεσιών και της υγείας του πληθυσμού,
καθώς και της άρσης των ανισοτήτων που καταγράφονται στην πρόσβαση. Σε αυτή την
κατεύθυνση, η Ένωση ζητά από το Υπουργείο Υγείας την έμπρακτη επιβεβαίωση αυτής
της «εθνικής συμμαχίας» προς όφελος του συστήματος υγείας και του κάθε πολίτη,
μέσα από τη θέσπιση νέων διαδικασιών διαλόγου και λήψης αποφάσεων, στη βάση της
δημοκρατίας και της συμμετοχικότητας.
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Εκλέχθηκε το πρώτο Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
Αθήνα, 29 Νοεμβρίου
2019
Η ιδρυτική Γενική Συνέλευση της
Ένωσης Ασθενών Ελλάδας πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 27 Νοεμβρίου 2019 στην
Αθήνα, με σκοπό την ανάδειξη του πρώτου Διοικητικού Συμβουλίου και την
ιεράρχηση των προτεραιοτήτων του συλλογικού οργάνου.
κατεβάστε το δελτίο τύπου από τον παρακάτω σύνδεσμο (link):
ΜΟΥΣΙΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΜΕ ΤΟΥΣ GADJO DILO, OPEN UP WITH US!
Ο σύλλογος VHLFA ALLIANCE GREECE, τραγούδησε την ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ 25 ΟΚΤΩΒΡΙΟΥ 2019 με
συμμετέχοντες συλλόγους από Αθήνα και Θεσσαλονίκη , μοιράζοντας φυλλάδια στους
περαστικούς και τραγουδώντας ότι τα κληρονομικά νοσήματα δεν είναι στίγμα.
Παρευρέθηκαν μέλη της ΠΕΣΠΑ, ο σύλλογος ΜΥΑΣΘΕΝΕΙΑΣ, καθώς επίσης και άτομα των media ,τους ευχαριστούμε όλους!
Συμμετείχαν:
Οι σύλλογοι Κρίκος ζωής, η Αλληλεγγύη και "95"rare alliance
Greece!
Ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους και ιδιαίτερα στους Gadjo dilo
που με πνεύμα εθελοντισμού και θετικότητας στήριξαν την εκδήλωση και τον σκοπό
της!
Ευχαριστούμε τον δήμο Αθηναίων και τον ΟΠΑΝΔΑ για την
ευγενική τους υποστήριξη , το ίδρυμα ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος για την αιγίδα του καθώς
και τον Αθήνα 9.84 , για την συνέντευξη και τον χρόνο που μας παραχώρησε!
http://athina984.gr/wp-site/2019/10/25/synaylia-ton-gadjo-dilo-gia-tis-klironomikes-astheneies-stin-plateia-klaythmonos/?fbclid=IwAR2J63hN0lDdmh-e1iodJaiMgUxmFK4MSR21abWR_Eoc1-1yd8s6RK6uXk0
http://athina984.gr/wp-site/2019/10/25/synaylia-ton-gadjo-dilo-gia-tis-klironomikes-astheneies-stin-plateia-klaythmonos/?fbclid=IwAR2J63hN0lDdmh-e1iodJaiMgUxmFK4MSR21abWR_Eoc1-1yd8s6RK6uXk0
Ο Willem Dafoe μιλάει σχετικά με το VHL
κάντε κλικ στην εικόνα
Webinar Registration
Diagnosis and treatment of retinal angiomas in VHL
Retinal angiomas are the most common tumors in VHL and are often the first manifestations. This webinar is about the diagnosis and treatment of them.
When?
September 21 at 2 PM CET
Time converter: https://www.worldtimebuddy.com/
Speakers:
- Nikolaos E. Bechrakis, MD FEBO, Professor and Chair of the Department of Ophthalmology in the University Clinic Essen (Germany)
- Dr Valérie Krivosic, MD, Hôpital Lariboisière, AP-HP, Université Paris-Diderot, Sorbonne Paris Cité (France)
*Please note that the webinar will be done in English.
**This webinar will be recorded.
When?
September 21 at 2 PM CET
Time converter: https://www.worldtimebuddy.com/
Speakers:
- Nikolaos E. Bechrakis, MD FEBO, Professor and Chair of the Department of Ophthalmology in the University Clinic Essen (Germany)
- Dr Valérie Krivosic, MD, Hôpital Lariboisière, AP-HP, Université Paris-Diderot, Sorbonne Paris Cité (France)
*Please note that the webinar will be done in English.
**This webinar will be recorded.
Sep 21, 2019 02:00 PM in Paris
ΑΙΜΑΓΓΕΙΟΒΛΑΣΤΩΜΑΤΑ
ΕΓΚΕΦΑΛΟΥ ΤΟΥ VHL
Εθνικά Σχέδια Δράσης
ΕΟΠΥΥ: ΕΠΙΚΑΙΡΟΠΟΙΗΣΗ ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΩΝ ΓΙΑ ΑΠΟΖΗΜΙΩΣΕΙΣ ΕΙΔΙΚΩΝ ΘΕΡΑΠΕΙΩΝ
Σε παιδιά, εφήβους και ενήλικες
Ο ΕΟΠΥΥ προχώρησε σε επικαιροποίηση της διαδικασίας αλλά και των απαιτούμενων
δικαιολογητικών για την απόδοση αποζημιώσεων Ειδικών Θεραπειών σε παιδιά εφήβους και ενήλικες. Σύμφωνα με τη σχετική ανακοίνωση, για την αποζημίωση των δαπανών που διενεργούνται σε θεραπευτές και μέχρι την υπογραφή σχετικών συμβάσεων, θα πρέπει να υποβάλλονται στις κατά τόπους αρμόδιες Περιφερειακές Διευθύνσεις
του ΕΟΠΥΥ τα κάτωθι δικαιολογητικά: Πρωτότυπη ηλεκτρονική γνωμάτευση με υπογραφή και σφραγίδα του ιατρού για τους δικαιούχους έως 21 ετών. Για δικαιούχους
άνω των 21 ετών, πρέπει να υποβάλλεται επιπροσθέτως το πιστοποιητικό ΚΕΠΑ με το
ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, καθώς και έκθεση επανεκτίμησης και επιστημονικής
αξιολόγησης της εξέλιξης του ασθενή και της αναγκαιότητας συνέχισης των θεραπειών. Απόδειξη παροχής υπηρεσιών στην οποία να αναφέρεται το χρονικό διάστημα
κατά το οποίο χορηγήθηκαν οι θεραπείες (ΑΠΟ-ΕΩΣ). Βεβαίωση του θεραπευτή ή του
ιδιοκτήτη του Κέντρου, στην οποία να αποτυπώνονται οι ημερομηνίες διενέργειας των
θεραπειών και τα στοιχεία των θεραπευτών. Υπεύθυνη δήλωση του άμεσα δικαιούχου στην οποία δηλώνεται ότι το τέκνο του δεν λαμβάνει ειδικές θεραπείες από ειδικά
εκπαιδευτήρια, οικοτροφεία, άσυλα, ΚΑΑ και ΚΔΗΦ. Βεβαίωση δραστηριοτήτων της
επιχείρησης ή μεταβολής αυτών ή εναλλακτικά κατάσταση ιδιωτικών συμφωνητικών
των συνεργαζόμενων θεραπευτών- ιατρών. Τέλος, άδεια άσκησης επαγγέλματος των
θεραπευτών που διενεργούν τις θεραπείες, εφόσον οι θεραπευτές δεν έχουν πιστοποιηθεί στο σύστημα του ΕΟΠΥΥ. Κατόπιν των ανωτέρω, από 1η Αυγούστου 2019, δεν
θα υποβάλλονται ατομικά αιτήματα για αποζημιώσεις φυσικοθεραπειών, εφόσον στον
τόπο κατοικίας του δικαιούχου υπάρχουν συμβεβλημένοι πάροχοι. Οι δαπάνες αυτές
θα υποβάλλονται στον ΕΟΠΥΥ αποκλειστικά από τους συμβεβλημένους παρόχους
(φυσικοθεραπευτές και ιατρούς φυσικής ιατρικής και αποκατάστασης), οι οποίοι θα
εκτελούν και θα υποβάλλουν τα παραπεμπτικά ηλεκτρονικά.
VHL-TUMORS-NEW CLASSIFICATION
κάντε κλικ στην εικόνα
κάντε κλικ στην εικόνα
Πλήρης Οδηγός 2019:
Όλα τα ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ, οι ΠΡΟΫΠΟΘΕΣΕΙΣ και τα ΠΟΣΑ σε ΑμεΑ
How can the VHL Alliance better serve you?
Παγκόσμια ημέρα σπάνιων παθήσεων 2019-Ινστιτούτο Παστέρ
Συνάντηση νέων Φλωρεντία - Ιταλία
Πάρτε μέρος στην έρευνα του παγκόσμιου οργανισμού για τον καρκίνο του νεφρού,
βοηθήστε την έρευνα και στην χώρα μας,ανώνυμα φυσικά και χωρίς κανένα κόστος,
απλά επιλέξτε γλώσσα και αφιερώστε 10΄λεπτά,σας ευχαριστούμε.
βοηθήστε την έρευνα και στην χώρα μας,ανώνυμα φυσικά και χωρίς κανένα κόστος,
απλά επιλέξτε γλώσσα και αφιερώστε 10΄λεπτά,σας ευχαριστούμε.
Μοιράστηκαν 300 ενημερωτικά
είδη και φυλλάδια για τον σιωπηλό καρκίνο του νεφρού με σκοπό να τον
αναγνωρίσουμε ( όπως στο VHL, με πρώιμη
ανίχνευση ) και να τον αποχαιρετίσουμε!!!
Ποια είναι τα δικαιώματα ενός Ατόμου Με Αναπηρία
(με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω)
https://www.greekaffair.gr/analytika-ola-ta-dikaiomata-enos-atomoy-me-anapiria-2018/
(με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω)
https://www.greekaffair.gr/analytika-ola-ta-dikaiomata-enos-atomoy-me-anapiria-2018/
Το 50% των καρκίνων θεραπεύεται μέσω της επένδυσης
σε R & D σε καινοτόμες θεραπείες
Σε συζήτηση για τις πολιτικές υγείας, τονίστηκε ότι στην Ελλάδα το έργο των Ελλήνων Ογκολόγων συναγωνίζεται, παρά τις αντιξοότητες, αυτό των Ευρωπαίων συναδέλφων τους.
Ελπίδες για ασθενείς με καρκίνο
Απο την συνέντευξη τύπου στην ΕΡΤ-2
κάντε κλικ στον παραπάνω σύνδεσμο για το Φ.Ε.Κ.
Το δελτίο τύπου είναι εδώ
Φωτογραφίες από το πρώτο εθνικό συμπόσιο για την νόσο VHL στην Ελλάδα.
Διοργάνωση από την VHL FA ALLIANCE GREECE
δείτε τις υπόλοιπες εδώ
κάντε κλικ στον παραπάνω σύνδεσμο
IKCC symposium 6/4/2017
Greece among them with vhlfa alliance Greece!
Greece among them with vhlfa alliance Greece!
Κυριακή 26 Φεβρουαρίου, 12-2μμ και "η μέρα θα σε ακολουθεί" στον www.amagi.gr
Καλεσμένες στο στούντιο οι κυρίες Αθηνά Αλεξανδρίδου Athina Alexandridou, Πρόεδρος του Συλλόγου VHL Ελλάδος και Σοφία Νέτα Sophia Neta , Δημοσιογράφος Υγείας για να μιλήσουμε για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα.
Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Ωστόσο, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Μέχρι στιγμής έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές σπάνιες ασθένειες, ενώ στη χώρα μας, σύμφωνα με τα τελευταία διαθέσιμα στατιστικά στοιχεία, νοσούν σχεδόν 1 εκατομμύριο Έλληνες. Δηλαδή ένας στους 10 στη χώρα μας πάσχει από κάποια σπάνια πάθηση. (Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων είναι η 28η Φεβρουαρίου).
Θα μιλήσουμε βεβαίως και για τα συμβάντα της ημερομηνίας, και θα ακούσουμε συναφή μουσική και τραγούδια. Όπως πάντα όλα αυτά συνδεδεμένα αρμονικά με το νήμα της 26ης Φεβρουαρίου.
Μόνο στον www.amagi.gr
VHLFA Greece has been doing some pretty amazing work in putting von Hippel-Lindau and kidney cancer on the map!
With the help of Perceptions Consulting www.perception.com.gr they organized a press conference at Divani Caravel, a large central hotel in Athens, to interest the press in this rare cancer syndrome. VHL causes multiple problems, including kidney cancer and brain tumors. About 25 health reporters attended the press conference last July, with presentations by a urologist, a geneticist, an endocrinologist, and the patient president of VHLFA Greece. As a result, there have been more than 100 references in newspaper and internet articles. The health reporter community is finding VHL research a fascinating topic, as it opened the door to genetic research on kidney cancer in general.
VHLFA Greece has already identified 25 extended families with many members affected by VHL. They have translated the VHL Handbook into Greek, making it available for purchase through Amazon.com. They have doctors on their team in Athens and Thessaloniki, and are working to develop a center of excellence for treatment of VHL and other kidney cancers in major hospitals in Athens and Thessaloniki.
They have joined forces with Eurordis, ECPC, PESPA, IKCC and of course the VHL Alliance International (US).
Ο Willem Dafoe μιλάει σχετικά με το VHL
Αθηνά Αλεξανδρίδου
CHAIRMAN OF VHL FA ALLIANCE AFFILIATE IN GREECE.
Τηλέφωνα επικοινωνίας: +30 6944969-603 , +30 210 2711-306
 |