Ψυχολογική υποστήριξη ασθενών-φροντιστών
Ομάδα αυτοβοήθειας
Η διάγνωση μιας σπάνιας ασθένειας όπως αυτής του συνδρόμου VHL, διαταράσσει
τη ζωή του πάσχοντα και της οικογένεια του. Το άτομο που νοσεί, νιώθει πως η
ζωή του κόβεται στα δύο, προ VHL και μετά VHL, με τις καλές μέρες να ανήκουν
στο παρελθόν. Τα μεγάλα ερωτήματα γιατί σε εμένα, γιατί σε εμάς, γιατί στο παιδί
μου, μιας και ως επί των πλείστων πρόκειται για κληρονομική ασθένεια, ταλανίζουν
τον πάσχοντα. Άγχος για το άγνωστο μονοπάτι που πρέπει να διαβεί, αβεβαιότητα
για την πορεία, απογοήτευση καθώς βλέπει τη ζωή του να αλλάζει, απόγνωση
γιατί δε γνωρίζει που να απευθυνθεί για βοήθεια, θυμό και αδικία γιατί η ασθένεια
τον διάλεξε, φόβο καθώς νιώθει ότι δεν έχει πια τον έλεγχο της ζωής του,
απώλεια σε περίπτωση αναπηρίας, μοναξιά λόγω της σπανιότητας, είναι μερικά από
τα συναισθήματα που βιώνει. Όλα είναι απολύτως ανθρώπινα και αποδεκτά.
Η ψυχολογική υποστήριξη του πάσχοντα είναι αναγκαία, καθώς η υγεία κάθε
ατόμου, εξαρτάται τόσο από την οργανική, όσο και από την ψυχολογική
κατάσταση στην οποία βρίσκεται. Για αυτό έχουν δημιουργηθεί ομάδες
αυτοβοήθειας. Η ομάδα αυτοβοήθειας, απαρτίζεται από άτομα που αντιμετωπίζουν
το ίδιο πρόβλημα και που με τη βοήθεια ειδικού, ξετυλίγουν μαζί το κουβάρι της
ασθένειας, ώστε να καταφέρουν να ζουν με αυτήν και όχι για αυτήν. Μέσα σε ένα
ασφαλές περιβάλλον όπου δεν χωρούν επικρίσεις και όπου η εχεμύθεια αποτελεί
βασική προϋπόθεση, τα μέλη θα έχουν την ευκαιρία να μιλήσουν για τα προσωπικά
τους συναισθήματα, για τις ανησυχίες και τους φόβους τους, για τις εμπειρίες
τους και να ανακουφιστούν, καθώς συνειδητοποιούν ότι δεν αγωνίζονται μόνοι
τους. Η αλληλοστήριξη και η εμψύχωση, ενδυναμώνει και χαρίζει ελπίδα στα μέλη.
Ένα άλλο σημαντικό στοιχείο της ομάδας, πέρα από την ψυχολογική υποστήριξη,
είναι η ψυχοεκπαίδευση, η ενημέρωση δηλαδή των μελών για την ασθένεια, αλλά
και η ανταλλαγή χρήσιμων πληροφοριών, που θα τα βοηθήσει να γίνουν πάνω από
όλα οι ίδιοι γνώστες της κατάστασης, και να βρούνε πιο αποτελεσματικούς
τρόπους αντιμετώπισης της, αναλαμβάνοντας έτσι ξανά τον έλεγχο της ζωής
τους.
Η ενστάλαξη της ελπίδας, η δημιουργική προσαρμογή στα νέα δεδομένα, η
υιοθέτηση ενός νέου τρόπου ζωής, η μείωση της απομόνωσης, η ενίσχυση της
αυτοεκτίμησης και της αυτοπεποίθησης, η ενδυνάμωση και η λαχτάρα για ζωή,
είναι μερικοί από τους στόχους της ομάδας.
Άλλωστε το VHL δεν είναι το άτομο, αλλά μόνο ένα μέρος αυτού.
Ομάδα ψυχολογικής υποστήριξης συγγενών.
Αυτοί που φροντίζουν τον πάσχοντα, που μπορεί να είναι ο σύζυγος, ο γονιός, το
παιδί, ή άλλο συγγενικό πρόσωπο, χρειάζονται στήριξη και καθοδήγηση, καθώς
έχουν αναλάβει ένα σημαντικό, αλλά δύσκολο έργο.
Όπως και το αγαπημένο τους πρόσωπο που νοσεί, έτσι και οι ίδιοι, βρίσκονται σε
μεγάλη συναισθηματική και ψυχολογική φόρτιση. Μπορεί βέβαια η κάθε περίπτωση
να είναι ξεχωριστή και η συμπτωματολογία της ασθένειας να ποικίλει από άτομο σε
άτομο, με άλλους να έχουν μικρά προβλήματα και με άλλους πιο σοβαρά, όμως η
αγωνία, ο φόβος, το άγχος, η λύπη, απαντώνται σε όλους όσους τους
φροντίζουν. Συγκεκριμένα, οι συγγενείς φοβούνται για τη ζωή του ανθρώπου
τους, αγχώνονται για την εξέλιξη της ασθένειας, θυμώνουν με την
κληρονομικότητα, συχνά νιώθουν αδύναμοι να βοηθήσουν, παραμελούν τον εαυτό
τους, με αποτέλεσμα να απομονώνονται. Επίσης, δυσκολεύονται να κατανοήσουν
τυχόν μεταπτώσεις της διάθεσης του πάσχοντα, αλλά και αλλαγές στη
συμπεριφορά του και νιώθουν αμήχανα καθώς δεν ξέρουν πώς να φερθούν. Η
σωματική κούραση και η οικονομική επιβάρυνση ως αποτέλεσμα της ασθένειας,
επιβαρύνουν με τη σειρά τους την οικογένεια.
Για να μπορέσουν λοιπόν να συνεχίσουν το έργο τους, χρειάζεται να δεχτούν
βοήθεια. Η συμμετοχή τους στην ομάδα αλληλοβοήθειας, τους βοηθά να μιλήσουν
για τους φόβους και για τα συναισθήματα που κρατάνε καιρό μέσα τους, να
ενημερωθούν για την ασθένεια, γιατί η άγνοια δημιουργεί φόβους, να μάθουν να
αντιμετωπίζουν με πιο λειτουργικό τρόπο την κατάσταση, να μάθουν να
εμπιστεύονται και όχι να σηκώνουν τον πάσχοντα, να ενδυναμωθούν, να
αναγνωρίσουν τις δικές τους ανάγκες, να ενισχυθεί η ανοιχτή επικοινωνία με τον
πάσχοντα και να βελτιωθεί η ποιότητα της οικογένειας τους.
Η απομόνωση εγκλωβίζει, το μοίρασμα ελευθερώνει.