Επικοινωνία

Αγαπητοί μου,

Αντιλαμβάνεσθε ότι ο λόγος που δημιουργείται το support group του VHL FA
ALLIANCE και στην Ελλάδα είναι για να βοηθηθούν οι οικογένειες με VHL και
στην χώρα μας, μέλημα μας, μιας και οι ίδιοι που το συγκροτούμε είμαστε
ασθενείς, είναι ότι καλύτερο για τους ανθρώπους με VHL,
επίσης προσπαθούμε να επιτύχουμε:

  • Την γνωστοποίηση της νόσου σε όσους περισσότερους ειδικούς απαραίτητους για την ομάδα μας γίνεται, πράγμα που συμβαίνει και γιατροί που άπτονται των απαιτούμενων ειδικοτήτων σύντομα θα μεταβούν σε εξειδικευμένες κλινικές του VHL στο εξωτερικό ώστε να αποκτήσουν περαιτέρω γνώση στο αντικείμενο, μιας και οι ασθενείς έξω αριθμούν χιλιάδες και έχουν οργανωθεί πάρα πολύ καλά ώστε βάση των αναγκών τους να έχουν δημιουργηθεί και οι σχετικές κλινικές.
  • Πρόσβαση σε όσο τον δυνατόν περισσότερα σχετικά κέντρα ιδιωτικά και δημόσια στην Ελλάδα καθώς και σε εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού.
  • Δυνατή φωνή σαν σύλλογος ανάμεσα στις άλλες σπάνιες ασθένειες που έχουν οργανωθεί στην Ελλάδα.
  • Ενημέρωση και πρόσβαση στα Ορφανά φάρμακα για τα άτομα του συλλόγου μας.
  •  Ενημέρωση και πρόσβαση σε όλες τις νέες θεραπευτικές μεθόδους.
  • Εκπτώσεις και άμεση εξυπηρέτηση σε Κέντρα και Θεραπείες που δεν υπάρχουν στις δημόσιες παροχές.
  • Άμεση και χωρίς ταλαιπωρία τήρηση του πρωτοκόλλου σε δημόσια και ιδιωτικά νοσοκομεία.
  • Άμεση επικοινωνία με κορυφαίους γιατρούς στις εξειδικευμένες κλινικές του εξωτερικού για ανταλλαγή απόψεων και θέσεων και μεταξύ ειδικώνστην χώρα μας και με μας,  γιατί ο καθένας μας δικαιούται μια δεύτερη καιγιατί όχι και μια Τρίτη γνώμη, η γνώση σε αυτούς τους τομείς δεν ενέχει αποκλειστικότητες.


Το VHL έχει μια από τις καλύτερες προγνώσεις, παρακολουθώντας το μπορούμε
να προλάβουμε τα περισσότερα θέματα που δημιουργεί,  το προσδόκιμο ζωής των
ατόμων με VHL έχει επιμηκυνθεί κατά τουλάχιστον 16 χρόνια μετά τις τελευταίες
μελέτες, η ποιότητα ζωής έχει ανέλθει σχεδόν κατακόρυφα αφού μπορούμε να
διατηρήσουμε το σώμα μας όπως ακριβώς οτιδήποτε άλλο με την τακτική και
καλύτερη παρακολούθηση και συντήρηση. Όσοι βέβαια το αντιλήφθηκαν
αργότερα θα κάνουν αυτό που μπορούν για την συγκεκριμένη φάση της ζωής
τους τώρα,  και το οφείλουν το καλύτερο στα παιδιά τους ή και στους υπόλοιπους
ανυποψίαστους συγγενείς.

Οι ασθένειες όπως το VHL, είναι όπως ένας δυνατός άνεμος που μας βρίσκει μέσα
στην βάρκα μας, στην αρχή μπορεί να μας παρασύρει μέσα σε μια δύνη, μετά
μόλις ξεφύγουμε από αυτή, μπορεί να μας πηγαίνει όπου θέλει αυτός, θα πρέπει
όμως όλη αυτή την δύναμη του να την χρησιμοποιήσουμε προς όφελος μας, να
την χρησιμοποιήσουμε για να πάμε εκεί που θέλουμε εμείς να πάμε και όχι όπου
μας οδηγεί ανεξέλεγκτα.


Αυτή η δύναμη που μας αναγκάζει να παρακολουθούμε όσο τακτικά χρειάζεται
όλα τα σημεία που πρέπει, να έχουμε σωστή διατροφή - με πολλά λαχανικά και
αρκετά υγρά- αρκετή ξεκούραση, καλή ψυχική και διανοητική κατάσταση, 
παίρνοντας τουλάχιστον μια πολυβιταμίνη ημερησίως, διότι ο οργανισμός που
βρίσκεται σε κατάσταση στρες έχει περισσότερες απαιτήσεις, και προσπαθώντας
να επιλέξουμε έναν τρόπο μέτριας άσκησης και όχι εξαντλητικής, τελικά  γίνεται
η δύναμη που μας συντηρεί και μας συντηρεί καλά.

Ας ενωθούμε μεταξύ μας αλλά και με τον υπόλοιπο κόσμο, έξω οι ασθενείς
αριθμούν χιλιάδες, έχουν πετύχει τα καλύτερα, η ομάδα της VHL FAMILY
ALLIANCE, είναι ίσως μια από τις πιο δυνατές παγκοσμίως και είναι δίπλα σας.

Το VHL, είναι ένα κομμάτι μας δεν είμαστε εμείς, δεν είναι κάτι για το οποίο θα
πρέπει να αισθανόμαστε άσχημα, απλά είναι κάτι που αν το γνωρίσουμε καλά
απλά θα μας κάνει δυνατότερους,

Ας βοηθήσουμε την ομάδα και στην Ελλάδα να οργανωθεί, δίνοντας τα στοιχεία
μας, ( το ιατρικό απόρρητο τηρείται απαράβατα σαφώς ) ώστε να γίνουμε
σύλλογος ανιχνεύοντας και τους υπόλοιπους στην οικογένεια μας, βοηθώντας
τους αλλά και βοηθώντας την ομάδα μας στην Ελλάδα, ώστε να μπορέσουμε να
μαζέψουμε χρήματα και για την παγκόσμια ομάδα ερευνών για το VHL, που αυτή
την στιγμή έχει δώσει 4 νέες θεραπείες για τον καρκίνο, γιατί η έρευνα για το
VHL, είναι και έρευνα για τον καρκίνο, αλλά και συνανθρώπους μας που δεν
έχοντας δυνατότητες ή γνώσεις ώστε να το αντιμετωπίσουν,

Το θέμα αφορά όλους μας, και όλοι μας μπορούμε να βρούμε και να προτείνουμε
τρόπους ώστε να βοηθηθεί και να αναπτυχθεί η μικρή ομάδα μας που όμως άμα τι
ιδρύσει της κιόλας έχει βοηθήσει αρκετούς συνανθρώπους που ευχόμαστε και
ελπίζουμε και αυτοί με την σειρά τους να βρουν τρόπους να βοηθήσουν κι άλλους
μέσα από την ομάδα.

Ας συμμετέχουμε στην έρευνα, στην ενημέρωση αρχείων με τις προσωπικές μας
ιστορίες και κυρίως ας τηρήσουμε το πρωτόκολλο για την ασθένεια μας για το
καλό και το δικό μας και της οικογένειας μας αλλά και βοηθώντας την ομάδα
γιατί ο Εθελοντισμός κάνει καλό πάνω από όλα σε μας και η VHLFA ALLIANCE
πάντα βασίστηκε και βασίζεται σε αυτόν, στο site www.vhl.org
 μπορούμε να βρούμε όλα τα στοιχεία από  τον παγκόσμιο ιστό καθώς και την Ελληνική μετάφραση.

Η άγνοια σκοτώνει αλλά και η αδράνεια το ίδιο, ο εθελοντισμός σώζει ζωές και
πρώτα από όλα την δική μας.


Στείλτε μας e-mail: hellas@vhl.org

ΜΗΝ ΔΙΣΤΑΖΕΤΕ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΕΤΕ ΤΟΝ ΕΑΥΤΟ ΣΑΣ ΚΑΙ ΤΟΥΣ ΑΛΛΟΥΣ ΚΑΙ ΝΑ
ΑΠΟΚΑΛΥΦΘΕΙΤΕ, ΜΟΝΟ ΚΑΛΑ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΣΑΣ
ΒΕΒΑΙΩΝΩ.
Μετά τιμής
Αθηνά Αλεξανδρίδου
Τηλέφωνα επικοινωνίας:+30 6944969603 ,+30 210 2711306
CHAIRMAN OF VHL FA ALLIANCE AFFILIATE IN GREECE.