Click here
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Εκλέχθηκε το πρώτο Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας


Αθήνα, 29 Νοεμβρίου 2019

Η ιδρυτική Γενική Συνέλευση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 27 Νοεμβρίου 2019 στην Αθήνα, με σκοπό την ανάδειξη του πρώτου Διοικητικού Συμβουλίου και την ιεράρχηση των προτεραιοτήτων του συλλογικού οργάνου. 

κατεβάστε το δελτίο τύπου από τον παρακάτω σύνδεσμο (link):






ΜΟΥΣΙΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΜΕ ΤΟΥΣ GADJO DILO, OPEN UP WITH US!














Ο σύλλογος VHLFA ALLIANCE GREECE, τραγούδησε την ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ 25 ΟΚΤΩΒΡΙΟΥ 2019 με συμμετέχοντες συλλόγους από Αθήνα και Θεσσαλονίκη , μοιράζοντας φυλλάδια στους περαστικούς και τραγουδώντας ότι τα κληρονομικά νοσήματα δεν είναι στίγμα.
Παρευρέθηκαν μέλη της ΠΕΣΠΑ, ο σύλλογος ΜΥΑΣΘΕΝΕΙΑΣ, καθώς επίσης  και άτομα των media ,τους ευχαριστούμε όλους!
Συμμετείχαν:
Οι σύλλογοι Κρίκος ζωής, η Αλληλεγγύη και "95"rare alliance Greece!
Ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους και ιδιαίτερα στους Gadjo dilo που με πνεύμα εθελοντισμού και θετικότητας στήριξαν την εκδήλωση και τον σκοπό της!

Ευχαριστούμε τον δήμο Αθηναίων και τον ΟΠΑΝΔΑ για την ευγενική τους υποστήριξη , το ίδρυμα ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος για την αιγίδα του καθώς και τον Αθήνα 9.84 , για την συνέντευξη και τον χρόνο που μας παραχώρησε!

http://athina984.gr/wp-site/2019/10/25/synaylia-ton-gadjo-dilo-gia-tis-klironomikes-astheneies-stin-plateia-klaythmonos/?fbclid=IwAR2J63hN0lDdmh-e1iodJaiMgUxmFK4MSR21abWR_Eoc1-1yd8s6RK6uXk0



Ο Willem Dafoe μιλάει σχετικά με το VHL




Diagnosis and treatment of retinal angiomas in VHL

Retinal angiomas are the most common tumors in VHL and are often the first manifestations. This webinar is about the diagnosis and treatment of them.

When?
September 21 at 2 PM CET
Time converter: https://www.worldtimebuddy.com/

Speakers:
- Nikolaos E. Bechrakis, MD FEBO, Professor and Chair of the Department of Ophthalmology in the University Clinic Essen (Germany)
- Dr Valérie Krivosic, MD, Hôpital Lariboisière, AP-HP, Université Paris-Diderot, Sorbonne Paris Cité (France)

*Please note that the webinar will be done in English.
**This webinar will be recorded.

Sep 21, 2019 02:00 PM in Paris


Diagnosis and treatment of retinal angiomas in VHL

Retinal angiomas are the most common tumors in VHL and are often the first manifestations. This webinar is about the diagnosis and treatment of them.

When?
September 21 at 2 PM CET
Time converter: https://www.worldtimebuddy.com/

Speakers:
- Nikolaos E. Bechrakis, MD FEBO, Professor and Chair of the Department of Ophthalmology in the University Clinic Essen (Germany)
- Dr Valérie Krivosic, MD, Hôpital Lariboisière, AP-HP, Université Paris-Diderot, Sorbonne Paris Cité (France)

*Please note that the webinar will be done in English.
**This webinar will be recorded.

Sep 21, 2019 02:00 PM in Paris




ΑΙΜΑΓΓΕΙΟΒΛΑΣΤΩΜΑΤΑ 
ΕΓΚΕΦΑΛΟΥ ΤΟΥ VHL



Εθνικά Σχέδια Δράσης


ΕΟΠΥΥ: ΕΠΙΚΑΙΡΟΠΟΙΗΣΗ ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΩΝ ΓΙΑ ΑΠΟΖΗΜΙΩΣΕΙΣ ΕΙΔΙΚΩΝ ΘΕΡΑΠΕΙΩΝ 
Σε παιδιά, εφήβους και ενήλικες

Ο ΕΟΠΥΥ προχώρησε σε επικαιροποίηση της διαδικασίας αλλά και των απαιτούμενων δικαιολογητικών για την απόδοση αποζημιώσεων Ειδικών Θεραπειών σε παιδιά εφήβους και ενήλικες. Σύμφωνα με τη σχετική ανακοίνωση, για την αποζημίωση των δαπανών που διενεργούνται σε θεραπευτές και μέχρι την υπογραφή σχετικών συμβάσεων, θα πρέπει να υποβάλλονται στις κατά τόπους αρμόδιες Περιφερειακές Διευθύνσεις του ΕΟΠΥΥ τα κάτωθι δικαιολογητικά: Πρωτότυπη ηλεκτρονική γνωμάτευση με υπογραφή και σφραγίδα του ιατρού για τους δικαιούχους έως 21 ετών. Για δικαιούχους άνω των 21 ετών, πρέπει να υποβάλλεται επιπροσθέτως το πιστοποιητικό ΚΕΠΑ με το ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, καθώς και έκθεση επανεκτίμησης και επιστημονικής αξιολόγησης της εξέλιξης του ασθενή και της αναγκαιότητας συνέχισης των θεραπειών. Απόδειξη παροχής υπηρεσιών στην οποία να αναφέρεται το χρονικό διάστημα κατά το οποίο χορηγήθηκαν οι θεραπείες (ΑΠΟ-ΕΩΣ). Βεβαίωση του θεραπευτή ή του ιδιοκτήτη του Κέντρου, στην οποία να αποτυπώνονται οι ημερομηνίες διενέργειας των θεραπειών και τα στοιχεία των θεραπευτών. Υπεύθυνη δήλωση του άμεσα δικαιούχου στην οποία δηλώνεται ότι το τέκνο του δεν λαμβάνει ειδικές θεραπείες από ειδικά εκπαιδευτήρια, οικοτροφεία, άσυλα, ΚΑΑ και ΚΔΗΦ. Βεβαίωση δραστηριοτήτων της επιχείρησης ή μεταβολής αυτών ή εναλλακτικά κατάσταση ιδιωτικών συμφωνητικών των συνεργαζόμενων θεραπευτών- ιατρών. Τέλος, άδεια άσκησης επαγγέλματος των θεραπευτών που διενεργούν τις θεραπείες, εφόσον οι θεραπευτές δεν έχουν πιστοποιηθεί στο σύστημα του ΕΟΠΥΥ. Κατόπιν των ανωτέρω, από 1η Αυγούστου 2019, δεν θα υποβάλλονται ατομικά αιτήματα για αποζημιώσεις φυσικοθεραπειών, εφόσον στον τόπο κατοικίας του δικαιούχου υπάρχουν συμβεβλημένοι πάροχοι. Οι δαπάνες αυτές θα υποβάλλονται στον ΕΟΠΥΥ αποκλειστικά από τους συμβεβλημένους παρόχους (φυσικοθεραπευτές και ιατρούς φυσικής ιατρικής και αποκατάστασης), οι οποίοι θα εκτελούν και θα υποβάλλουν τα παραπεμπτικά ηλεκτρονικά.





VHL-TUMORS-NEW CLASSIFICATION








κάντε κλικ στην εικόνα

κάντε κλικ στην εικόνα





Πλήρης Οδηγός 2019:

 Όλα τα ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ, οι ΠΡΟΫΠΟΘΕΣΕΙΣ και τα ΠΟΣΑ σε ΑμεΑ







How can the VHL Alliance better serve you?
 click στην εικόνα



Παγκόσμια ημέρα σπάνιων παθήσεων 2019-Ινστιτούτο Παστέρ







Συνάντηση νέων  Φλωρεντία - Ιταλία
κλίκ επάνω για λεπτόμερειες









Πάρτε μέρος στην έρευνα του παγκόσμιου οργανισμού για τον καρκίνο του νεφρού,

βοηθήστε την έρευνα και στην χώρα μας,ανώνυμα φυσικά και χωρίς κανένα κόστος,

απλά επιλέξτε γλώσσα και αφιερώστε 10΄λεπτά,σας ευχαριστούμε.



Μοιράστηκαν 300 ενημερωτικά είδη και φυλλάδια για τον σιωπηλό καρκίνο του νεφρού με σκοπό να τον αναγνωρίσουμε ( όπως στο VHL, με πρώιμη ανίχνευση ) και να τον αποχαιρετίσουμε!!!

































Το 50% των καρκίνων θεραπεύεται μέσω της επένδυσης 

σε R & D σε καινοτόμες θεραπείες

Σε συζήτηση για τις πολιτικές υγείας, τονίστηκε ότι στην Ελλάδα το έργο των Ελλήνων Ογκολόγων συναγωνίζεται, παρά τις αντιξοότητες, αυτό των Ευρωπαίων συναδέλφων τους.



Ελπίδες για ασθενείς με καρκίνο



Απο την συνέντευξη τύπου στην ΕΡΤ-2







κάντε κλικ στον παραπάνω σύνδεσμο για το Φ.Ε.Κ.




Το δελτίο τύπου είναι εδώ



Φωτογραφίες από το πρώτο εθνικό συμπόσιο για την νόσο VHL στην Ελλάδα.
Διοργάνωση από την VHL FA ALLIANCE GREECE


δείτε τις υπόλοιπες εδώ





κάντε κλικ στον παραπάνω σύνδεσμο



IKCC symposium 6/4/2017
Greece among them with vhlfa alliance Greece!





Κυριακή 26 Φεβρουαρίου, 12-2μμ και "η μέρα θα σε ακολουθεί" στον www.amagi.gr
Καλεσμένες στο στούντιο οι κυρίες Αθηνά Αλεξανδρίδου Athina Alexandridou, Πρόεδρος του Συλλόγου VHL Ελλάδος και Σοφία Νέτα Sophia Neta , Δημοσιογράφος Υγείας για να μιλήσουμε για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα.

Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Ωστόσο, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Μέχρι στιγμής έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές σπάνιες ασθένειες, ενώ στη χώρα μας, σύμφωνα με τα τελευταία διαθέσιμα στατιστικά στοιχεία, νοσούν σχεδόν 1 εκατομμύριο Έλληνες. Δηλαδή ένας στους 10 στη χώρα μας πάσχει από κάποια σπάνια πάθηση. (Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων είναι η 28η Φεβρουαρίου).

Θα μιλήσουμε βεβαίως και για τα συμβάντα της ημερομηνίας, και θα ακούσουμε συναφή μουσική και τραγούδια. Όπως πάντα όλα αυτά συνδεδεμένα αρμονικά με το νήμα της 26ης Φεβρουαρίου.

Μόνο στον www.amagi.gr





VHLFA Greece gains widespread press coverage































































































































VHLFA Greece has been doing some pretty amazing work in putting von Hippel-Lindau and kidney cancer on the map!


With the help of Perceptions Consulting www.perception.com.gr they organized a press conference at Divani Caravel, a large central hotel in Athens, to interest the press in this rare cancer syndrome. VHL causes multiple problems, including kidney cancer and brain tumors.  About 25 health reporters attended the press conference last July, with presentations by a urologist, a geneticist, an endocrinologist, and the patient president of VHLFA Greece.  As a result, there have been more than 100 references in newspaper and internet articles.  The health reporter community is finding VHL research a fascinating topic, as it opened the door to genetic research on kidney cancer in general.
VHLFA Greece has already identified 25 extended families with many members affected by VHL. They have translated the VHL Handbook into Greek, making it available for purchase through Amazon.com.  They have doctors on their team in Athens and Thessaloniki, and are working to develop a center of excellence for treatment of VHL and other kidney cancers in major hospitals in Athens and Thessaloniki.
They have joined forces with Eurordis, ECPC, PESPA, IKCC and of course the VHL Alliance International (US).



Ο Willem Dafoe μιλάει σχετικά με το VHL









Αθηνά Αλεξανδρίδου 
CHAIRMAN OF VHL FA ALLIANCE AFFILIATE IN GREECE.
Τηλέφωνα επικοινωνίας: +30 6944969-603 , +30 210 2711-306