κάντε κλικ στον παραπάνω σύνδεσμο







IKCC symposium 6/4/2017
Greece among them with vhlfa alliance Greece!





Κυριακή 26 Φεβρουαρίου, 12-2μμ και "η μέρα θα σε ακολουθεί" στον www.amagi.gr
Καλεσμένες στο στούντιο οι κυρίες Αθηνά Αλεξανδρίδου Athina Alexandridou, Πρόεδρος του Συλλόγου VHL Ελλάδος και Σοφία Νέτα Sophia Neta , Δημοσιογράφος Υγείας για να μιλήσουμε για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα.

Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Ωστόσο, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Μέχρι στιγμής έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές σπάνιες ασθένειες, ενώ στη χώρα μας, σύμφωνα με τα τελευταία διαθέσιμα στατιστικά στοιχεία, νοσούν σχεδόν 1 εκατομμύριο Έλληνες. Δηλαδή ένας στους 10 στη χώρα μας πάσχει από κάποια σπάνια πάθηση. (Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων είναι η 28η Φεβρουαρίου).

Θα μιλήσουμε βεβαίως και για τα συμβάντα της ημερομηνίας, και θα ακούσουμε συναφή μουσική και τραγούδια. Όπως πάντα όλα αυτά συνδεδεμένα αρμονικά με το νήμα της 26ης Φεβρουαρίου.

Μόνο στον www.amagi.gr





VHLFA Greece gains widespread press coverage




















VHLFA Greece has been doing some pretty amazing work in putting von Hippel-Lindau and kidney cancer on the map!


With the help of Perceptions Consulting www.perception.com.gr they organized a press conference at Divani Caravel, a large central hotel in Athens, to interest the press in this rare cancer syndrome. VHL causes multiple problems, including kidney cancer and brain tumors.  About 25 health reporters attended the press conference last July, with presentations by a urologist, a geneticist, an endocrinologist, and the patient president of VHLFA Greece.  As a result, there have been more than 100 references in newspaper and internet articles.  The health reporter community is finding VHL research a fascinating topic, as it opened the door to genetic research on kidney cancer in general.
VHLFA Greece has already identified 25 extended families with many members affected by VHL. They have translated the VHL Handbook into Greek, making it available for purchase through Amazon.com.  They have doctors on their team in Athens and Thessaloniki, and are working to develop a center of excellence for treatment of VHL and other kidney cancers in major hospitals in Athens and Thessaloniki.
They have joined forces with Eurordis, ECPC, PESPA, IKCC and of course the VHL Alliance International (US).



Ο Willem Dafoe μιλάει σχετικά με το VHL









Αθηνά Αλεξανδρίδου 
CHAIRMAN OF VHL FA ALLIANCE AFFILIATE IN GREECE.
Τηλέφωνα επικοινωνίας: +30 6944969-603 , +30 210 2711-306