Νoah...Η ζωή μου με VHL
Γειά σας , το όνομα μου είναι Νoah
Είμαι 11 ετών και έχω VHL. Μερικές φορές βγάζω όγκους. Έβγαλα τον πρώτο όγκο όταν ήμουν 6 ετών. Υποβλήθηκα σε ένα μεγάλο χειρουργείο. Η οικογένεια του VHL-Alliance ήταν εκεί. Μας βοήθησαν να μάθουμε για το VHL. Περίπου ένα χρόνο μετά, χρειάστηκε να υποβληθώ σε νέο χειρουργείο. Μετά πήγα σπίτι για λίγο διάστημα. Δεν είχε περάσει αρκετό χρονικό διάστημα, όταν έβγαλα και τον άλλον όγκο. Ήμουν 8 ετών. Ήταν ωραία που επέστρεφα στο σπίτι.
Σήμερα νιώθω πολύ τυχερός. Έχω μια υπέροχη οικογένεια, πολλούς καλούς φίλους και πολλές καλές μέρες. Γνωρίζουμε περισσότερα για το VHL και γνωρίζουμε που να απευθυνθούμε όταν έχουμε απορίες.
Η οικογένεια του VHL Alliance είναι εκεί για εμένα. Κάποια μέρα ελπίζω να βρεθεί θεραπεία. Παρακαλώ ενισχύστε οικονομικά για τη έρευνα και τη θεραπεία του VHL(και των άλλων μορφών καρκίνου).
Γειά σας , το όνομα μου είναι Νoah
Είμαι 11 ετών και έχω VHL. Μερικές φορές βγάζω όγκους. Έβγαλα τον πρώτο όγκο όταν ήμουν 6 ετών. Υποβλήθηκα σε ένα μεγάλο χειρουργείο. Η οικογένεια του VHL-Alliance ήταν εκεί. Μας βοήθησαν να μάθουμε για το VHL. Περίπου ένα χρόνο μετά, χρειάστηκε να υποβληθώ σε νέο χειρουργείο. Μετά πήγα σπίτι για λίγο διάστημα. Δεν είχε περάσει αρκετό χρονικό διάστημα, όταν έβγαλα και τον άλλον όγκο. Ήμουν 8 ετών. Ήταν ωραία που επέστρεφα στο σπίτι.
Σήμερα νιώθω πολύ τυχερός. Έχω μια υπέροχη οικογένεια, πολλούς καλούς φίλους και πολλές καλές μέρες. Γνωρίζουμε περισσότερα για το VHL και γνωρίζουμε που να απευθυνθούμε όταν έχουμε απορίες.
Η οικογένεια του VHL Alliance είναι εκεί για εμένα. Κάποια μέρα ελπίζω να βρεθεί θεραπεία. Παρακαλώ ενισχύστε οικονομικά για τη έρευνα και τη θεραπεία του VHL(και των άλλων μορφών καρκίνου).
Rare Disease Day 2015 Official Video
 |
| .Εδώ θα βρείτε όλα τα βίντεο απο την VHL Family Alliance |